Žinia apie sunkią vaiko ligą – pirmojo tipo cukrinį diabetą – tėvams tarsi išmuša iš po kojų žemę ir negrįžtamai pakeičia visos šeimos gyvenimą. Pyktis ir dvasinis skausmas, nerimas dėl vaiko ateities, nuolatinė įtampa bei kaltės jausmas dėl prastesnių nei norėtųsi ligos kontrolės rezultatų, bemiegės naktys ir dar daug kitų aplinkiniams dažniausiai nematomų jausmų bei aplinkybių – visa tai kone kasdien lydi daugelį pirmojo tipo cukriniu diabetu susirgusių vaikų tėvų. Kaip pagerinti tėvų psichologinę savijautą ir vaiko diabeto ligos kontrolę, klausiame psichologės Jolantos Žilinskienės, projekto „STEP tėvystės įgūdžių programa“, adaptuoto 1 tipo CD sergančių vaikų tėvams, vadovės.

– Esate projekto „STEP tėvystės įgūdžių programa“, adaptuoto 1 tipo CD sergančių vaikų tėvams, vadovė. Pristatykite trumpai šį projektą. Koks jo tikslas?

– Šis projektas skirtas 6–12 metų diabetu sergančių vaikų tėvams. Pagrindinis šio projekto tikslas – gerinti vaikų cukrinio diabeto ligos kontrolę ir tėvų psichologinę savijautą. Žmonėms, nesusidūrusiems su šia liga, sunku suprasti, apie ką kalbu. Tačiau pažįstantys šiuos vaikučius ir jų tėvus supranta, kokia sudėtinga jų kasdienybė. Susirgus šia liga kasa nustoja gaminti hormoną insuliną, kurio reikia, kad iš kraujo gliukozė patektų į ląsteles ir būtų paversta energija. Insulino stoka didina gliukozės kiekį kraujyje, dėl to ilgainiui pažeidžiamos kraujagyslės, įvairūs audiniai ir organai. Dėl to vaikui reikia mažiausiai penkis kartus per dieną tikrintis gliukozės kiekį kraujyje, leistis insuliną, skaičiuoti angliavandenių kiekį maiste, riboti jo kiekį. Šios procedūros ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai yra varginančios. Vaikai nuolatos susiduria su ribojimais, kenčia nuo dūrių sukelto skausmo. Pati liga yra nesuderinama su natūralia psichologine vaiko raida – juk vaikas su kiekvienais metais turi savarankiškėti ir atsiskirti nuo tėvų, o ši liga juos spraudžia į griežtus rėmus. Tokia kasdienybė veikia vaikų ir tėvų tarpusavio santykius: tėvai linkę globoti, kontroliuoti savo sergančius vaikus, patys vaikai linkę priešintis, maištauti. Dėl to vaikai labiau konfliktuoja su tėvais, o patys tėvai psichologiškai prastai jaučiasi. Vaikas ir tėvai papuola į uždarą ratą: prastesni ligos kontrolės rodikliai gadina vaikų ir tėvų tarpusavio santykius ir atvirkščiai.

Tačiau praktikoje teko sutikti šeimų, kurios su šia liga susidraugavo. Jų šeimose diabetas būdavo kaip suvaldytas ir prijaukintas drakoniukas. Pastebėjau, kad šiose šeimose tėvai labiau supranta protines ir emocines vaiko galimybes skirtingame amžiuje, su vaikais jie bendradarbiauja, moka juos drąsinti. Supratau, kad tai yra susiję su tėvystės įgūdžiais. Atradau, kad Lietuvoje jau yra taikoma STEP tėvystės įgūdžių programa, kuri savo filosofija labai tinka vaiko ligos paliestoms šeimoms: tėvams svarbu kurti pagarbų santykį su vaiku, drąsinti ir drausminti jį su meile. Toks santykis ugdo pasitikėjimą savimi ir moko prisiimti atsakomybę ne tik paprastuose kasdieniniuose dalykuose, bet ir prižiūrint savo ligą – diabetą. Juk tėvų santykis su vaiku suaugus tampa vidiniu santykiu su savimi. Iš tėvų patirta pagarba ir meilė tampa savigarba, ir tai skatina rūpintis savo sielos namais – kūnu.

Šis projektas yra dalis mokslinio tyrimo, kuriuo siekiama įrodyti, kad STEP programa gali padėti pagerinti diabeto ligos kontrolę ir tėvų psichologinę savijautą. Tikimasi, kad šios programos versijos vaikams iki 5 metų ir paaugliams taip pat bus pritaikytos ir taps tradicija kaip diabeto vasaros stovyklos šešiolikmečiams.

– Kas kviečiami jungtis prie šio projekto? Kodėl viena iš sąlygų – kad vaikas 1 tipo CD sirgtų ne trumpiau nei metus laiko?

– Kviečiame dalyvauti 6–12 metų cukriniu diabetu sergančių vaikų tėvus, kurie gyvena didžiuosiuose Lietuvos miestuose – Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje ir Marijampolėje. Šios šeimos asmeniškai Lietuvos paštu gaus kvietimus dalyvauti šiame projekte – tyrime. Su vienų metų diabeto „stažu“ kviečiami tėvai dėl keleto priežasčių. Atkreiptinas dėmesys, kad STEP programa yra psichoedukacinė, tad programoje dalyvaujantiems tėvams teks susidurti su dar viena informacijos banga, o pirmaisiais ligos metais ir taip yra daug ko mokytis: skaičiuoti angliavandenius maiste, remiantis gliukozės kiekiu kraujyje nustatyti, kiek suleisti insulino ir t. t. Be to, pirmaisiais metais tėvai susiduria su stipriomis emocinėmis reakcijomis į ligą: pykčiu, liūdesiu, dvasiniu skausmu. Šie išgyvenimai apsunkina informacijos priėmimą. Todėl nutarta į šią programą įtraukti daugiau nei vienerius metus sergančių vaikų tėvus. Labai noriu padrąsinti neseniai susirgusių vaikų tėvelius kantriai luktelėti. Reikia tikėtis, kad ir į jų pašto dėžutes atkeliaus kvietimai, tik truputį vėliau.

Tikiuosi, kad STEP tėvystės įgūdžių programa diabetu sergantiems vaikams taps gražia tradicija Lietuvoje.

– Su kokiomis baimėmis, problemomis, sunkumais susiduria tėvai, auginantys 1 tipo CD sergantį vaiką? Ar jie gali patys sau padėti? Kokius uždavinius sau keliate, įgyvendindama šį projektą?

– Pati didžiausia šių tėvų baimė – kad prasti gliukozės kraujyje rodikliai gali sukelti vaikui rimtų sveikatos komplikacijų ateityje: regėjimo pažeidimų, neuropatijų, inkstų nepakankamumo. Šie pažeidimai neigiamai veikia gyvenimo kokybę. Kraštutiniai gliukozės pokyčiai kraujyje, hipoglikemija arba hiperglikemija gali sukelti vaikui komą ir net baigtis mirtimi. Taigi tėvai nuolat jaučia baimę prarasti savo dukrą arba sūnų. Tėvų psichologinę savijautą prastina ir ligos kontrolės sunkumai – savarankiškėjantis vaikas dažnai patikrina ribas: bet kada pavalgo, nepasitikrina gliukozės, nesusileidžia insulino. Tai labai natūralu, tačiau baimės ir gydytojų kritiškas požiūris į šias klaidas sukelia tėvams kaltę ir verčia jaustis bloga mama ar tėvu. Ateities baimės, nuolatinė įtampa ir nuovargis dėl ligos kontrolės prastina tėvų psichologinę savijautą – tėvai kenčia nuo baimių, lėtinio nuovargio, depresijos. Tokia psichologinė savijauta apsunkina tėvų kaip sutuoktinių tarpusavio santykius, apsunkina bendravimą tiek su sergančiu, tiek su kitais sveikais vaikais. Taip tėvai papuola į uždarą ratą – prasta psichologinė savijauta ir vaiko ligos kontrolė.

Pagrindinis šios programos tikslas – šį ratą paversti tiesia linija – keliu į gerą ligos kontrolę ir vaikų bei tėvų bendravimą ir bendradarbiavimą. Septintieji gyvenimo metai yra laikas, kada pats vaikas pamažu mokosi kontroliuoti diabetą. Tai sutampa su mokyklos pradžia. Vaikas vis didesnę laiko dalį praleidžia be tėvų, kitų suaugusių priežiūroje su draugais. Be to, jis jau mokosi skaityti, skaičiuoti. Tuo pačiu metu jis mokosi ir kontroliuoti ligą. Kaip rašant ir skaitant vaiką reikia drąsinti, taip ir kontroliuojant ligą tai daryti svarbu. Ir čia klaidos – neišvengiamybė, mokymosi sąlyga. Todėl labai svarbu, kad tėvai mokėtų vaikus drąsinti, pagarbiai drausminti ir, svarbiausia, parodyti, kad jie jį labai myli. STEP tėvystės įgūdžių programa to ir moko. Labai svarbu suprasti tėvams, kad tėvystės įgūdžiai yra ne įgimtos, o įgyjamos asmenybės savybės. Mes nuolatos mokomės būti tėvai, tad ir klaidos yra šio proceso palydovės. Tik teigiamas ir pagarbus santykis su klaida padeda ją ištaisyti ir tapti dar geresniais tėvais.

Labai tikiu, kad STEP tėvystės įgūdžių programa leis tėvams pasijausti, kad jie yra tikrai mylintys ir rūpestingi, teigiamai pasižiūrėti į save, o šį jausmą padidins pagerėjusi ligos kontrolė. Manau, kad ši programa bus naudinga ir nedalyvaujantiems joje. Tikiu, kad gera žinia apie šią programą iš dalyvavusių tėvų lūpų padrąsins ir kitus dalyvauti, ir šis projektas bus tik puiki pradžia.

– Galbūt yra tėvų, kurie norėtų dalyvauti projekte, bet jau dabar žino, kad negalės dalyvauti visuose 9 susitikimuose. Ar yra galimybė tokiems tėvams kaip laisviems klausytojams ateiti į susitikimus tik tuomet, kai jie gali?

– Natūralu, kad tėvams gali nepavykti dalyvauti visuose susitikimuose dėl pakankamai intensyvaus gyvenimo. Tačiau labai svarbu, kad tėvai dalyvautų šioje programoje. Tik dalyvavimas programoje skaitant Tėvų knygą, specialų priedą, dalinimasis savo patirtimi ir mokėjimas išgirsti kitus daro šią programą efektyvią. Tėvai gali praleisti tik tris susitikimus: įvadinį arba paskutinį ir du teminius.

– 1 tipo CD sergančių vaikų tėvai neretai, dalindamiesi savo asmenine patirtimi, teigia, jog retas psichologas išmano apie šią ligą, tad jų pagalba dažniausiai būna neveiksminga. Netgi priešingai – dažnai psichologų konsultacijos pasibaigia vaikų ar tėvų ašaromis. Daugelis pradeda tiesiog nebepasitikėti psichologais. Kaip Jums pavyko pelnyti tėvų pasitikėjimą?

– Neslėpsiu, kad nusiskundimų ir nusivylimų tenka ir man išgirsti. Nors Lietuvoje dirba tikrai daug puikių psichologų, šią ligą reikia išmanyti, į ją gilintis. Problema yra ne patys psichologai, o tai, kad dar iki šiol medicinos psichologas nėra savaime suprantama lygiavertė medikų komandos dalis.

Tik išgirdus apie šią ligą šeima turi gauti psichologinę pagalbą. Šiuo metu LSMU KK Endokrinologijos klinikoje psichologas dirba 0,25 etato krūviu (vienas vaikų ir du suaugusiųjų Endokrinologijos skyriai). Tokiu krūviu dirbdamas psichologas nepajėgia atliepti psichologinės pagalbos poreikio.

Pirmieji mano klientai ir man sukėlė daug pasimetimo dėl nežinojimo. Išsigandau šios ligos. Tik man įskiepytas tėčio dorojimasis su baimėmis būdas leido susidraugauti su šia liga. Mane ši liga itin sudomino, labai greitai supratau, kad jos eiga glaudžiai siejasi su žmogaus psichologija: kaip vaikas, ypač paauglys, kontroliuoja ligą, priklauso ne tik nuo jo, bet ir nuo tėvų psichologinės savijautos. Kartais diabetas vadinamas šeimos liga. Psichologo kabinete pirmoji konsultacija dažniausiai būna atsivėrimas diabeto patirčiai, kuri yra tikrai skausminga. Kartais tėvai ir vaikai šio skausmo išsigąsta. Per konsultacijas drąsinu ir raminu juos, kad natūralu verkti ir liūdėti. Tik atpažintas, įvardintas ir išgirstas pyktis, liūdesys ir dvasinis skausmas apleidžia žmogaus sielą, užleisdamas vietą susitaikymui, vilčiai ir ramybei. Tam reikia drąsos atsiverti sau, kantrybės ir laiko.

– Kokia Jūsų patirtis bendraujant su 1 tipo CD sergančiais vaikais, jų tėvais?

– Su šia liga sergančiais vaikais ir paaugliais bei jų tėvais dirbu daugiau nei penkiolika metų. Pirmą kartą su jais susitikau 2002 m. Kačerginės vaikų sanatorijoje. Vėliau rinkausi magistrinio darbo temą apie paauglių, jų tėvų depresiškumą ir tarpusavio santykius. Keletą metų savanoriškais pagrindais konsultavau vaikus, paauglius ir jų tėvus LSMU KK Vaikų endokrinologijos skyriuje. Daugiau nei devynerius metus vedu patirtines grupes tėvams, kurių vaikams metų laikotarpiu diagnozuota ši liga.