- Pranešimas spaudai
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kauno klinikose vasario mėnuo yra skelbiamas retų ligų mėnesiu. Šiuo metu Lietuvoje skaičiuojama apie 200 tūkst. pacientų, kurie galėtų turėti tam tikrą retą ligą ar retos ligos simptomą. Daugiau apie retas ligas ir ką reikia apie jas žinoti, pasakoja prof. Lina Jankauskaitė ( L.J.), Kauno klinikų retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė, ir doc. Rūta Navardauskaitė ( R.N. ), Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė.
– Kas yra reta liga?
– L. J.: Apibrėžimas labai aiškiai apibrėžia skaičiais, tačiau tai kintantis dalykas valstybės mastu, pavyzdžiui, vienos ligos labiau paplitusios vienose valstybėse nei kitose. Dažniausiai tai yra 1 atvejis iš 2 tūkst. Kalbant apie ypatingai retas ligas, tai gali būti vienas atvejis Lietuvoje arba keturi pasaulyje.
– Retų ligų atvejų nėra daug, kodėl turime apie tai žinoti?
– R. N.: Retos ligos ypatingos tuo, kad ne visi gydytojai gali žinoti tam tikrą ligą. Dažnai reta liga yra pažeidžianti ne tik vieną organų sistemą, bet ir kelias, tad reikalinga kelių gydytojų specialistų komanda. Būna ligų, kurios neturi specialaus patogeninio gydymo ir reikia gydyti simptomiškai, dažniausiai tai būna lėtinė liga, pažeidžianti keletą organų sistemų, įprastai prasidedanti vaikystėje ir lydinti visą gyvenimą. Dėl to labai svarbu didinti retų ligų žinomumą tarp gydytojų specialistų ir skirti ypatingą dėmesį gydymui.
– L. J.: Retų ligų yra daug ir tai nebūtinai ligos, kurias mes pastebime. Žmonės dažnai nesupranta, kad koks nors simptomas, kuris yra labai menkas ir nedarantis įtakos gyvenimui, gali būti retos ligos simptomas. Šiuo metu įvardinta 7 tūkst. retų ligų ir gerėjant genetinei diagnostikai, manoma, kad jų daugės.
– Kokia veikla užsiima Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras?
– L. J.: Mes vykdome administracinę ir centrų koordinavimo veiklą. Taip pat padedame susigaudyti sisteminiuose ir teisiniuose labirintuose. Nors mes tiesiogiai gydymo paslaugų neteikiame, tačiau galime konsultuoti į kokį specialistą kreiptis. Stengiamės specialistams pagerinti sąlygas, pavyzdžiui prailginti laiką konsultacijoms. Retomis ligomis sergantiems pacientams reikia kitokių išteklių – ilgesnio laiko apklausai, tyrimui ir rezultatų išanalizavimui, kadangi daug organizmo sistemų pažeista.
– Daugelis nežino, bet yra vadinamieji „žalieji koridoriai“. Kas tai yra ir kaip tai veikia?
– R. N.: Tai yra sudaryta sistema, kad pacientai, sergantys reta liga, greičiau galėtų patekti pas gydytoją specialistą. Kiekviena reta liga turi specialų ORPHA kodą, su kuriuo yra supažindinamas pacientas. Jam pateikus šį kodą registruojantis vizitui Kauno klinikose sudaroma galimybė pas specialistą patekti greičiau nei bendrąja tvarka. Labai svarbu, kad gydymas būtų nepertraukiamas, todėl svarbu šiems pacientams skirti pirmumo eilę.
– L. J.: Šiems pacientams reikia dažnų vizitų pas gydytoją ir tai yra būtent tam tikro laikotarpio vizitai bei specifinės patikros. Reikia suprasti, kad specialistas, kuris dirba su retomis ligomis, dažniausiai su šiomis ligomis dirba jau ilgai ir yra įsigilinęs į šią sritį. Pacientui patekus pas kitą specialistą, nebūtinai su retomis ligomis susijusį, gali prailgėti vizitas ir vėl viskas prasidės nuo pradžių.
NAUJAUSI KOMENTARAI
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Laisvės alėjoje kauniečiai galėjo ne tik pasimatuoti kraujospūdį4
Ketvirtadienį Laisvės alėjoje vyko renginys Tarptautinei širdies nepakankamumo dienai paminėti. ...
-
SAM: elektroniniuose receptuose išrašytus vaistus jau galima įsigyti Latvijoje ir Lenkijoje1
Nuo ketvirtadienio elektroniniuose receptuose išrašytus receptinius vaistinius preparatus lietuviai gali įsigyti ir užsienyje – pirmiausia Latvijoje ir Lenkijoje, skelbia Sveikatos apsaugos ministerija. ...
-
Gydymas užsienyje: neišleidžia nė cento, o į palatą ateina ir kirpėjos?13
Tyrimai ar gydymas užsienyje – per metus tuo pasinaudoja ne vienas lietuvis. Vieni nesant alternatyvų išvyksta po gydytojų konsiliumo, kiti savarankiškai. ...
-
Santakos parkas šiandien tapo saugiausiu šalyje: Gegužės 1-oji čia paminėta originaliai2
„Sveiki atvykę į šiuo metu saugiausią parką šalyje!“ – toks buvo pirmas šiandien Santakos parke vykusių žaidynių „Palaikau pulsą“ atidarymo sakinys. Ir Gegužės 1-oji joms buvo pasirinkta neatsitiktin...
-
Prasideda valstybės įstaigų darbuotojų varžybos „Laiptynės 2024“2
Ketvirtadienį prasideda valstybės įstaigų darbuotojų varžybos „Laiptynės 2024“. ...
-
Augalinė mityba – ne tik daržovių valgymas: nuo ko pradėti?4
Sužaliavo gamta, todėl vis dažniau galima į mitybą įtraukti šviežių daržovių. Augalinę mitybą renkasi ir sportininkai, o jeigu galvojate, kad reikės valgyti vien tik daržoves – klystate. Valgysite sočiai, o vartojamas maitas ne tik ...
-
Korupcija medicinoje: verslininkas galimai papirko ligoninių darbuotojus
Šiaulių apygardos prokuratūra nagrinėti teismui perdavė baudžiamąją bylą dėl keturių ligoninių darbuotojų, dviejų uždarųjų akcinių bendrovių vadovų ir vienos iš šių įmonių, kaip manoma, padarytų korupcinio pobūdžio...
-
Kaišiadoryse duris atveria slaugos ir socialinės globos namai2
Kaišiadoryse atidaromas specializuotas Strėvininkų globos namų padalinys. Jame apsigyvens 40 suaugusių ar senyvo amžiaus asmenų su sunkia negalia, negalinčių savimi pasirūpinti savarankiškai. ...
-
Atskleidė vitamino D ir žarnyno mikrobiotos svarbą alerginėms ligoms išsivystyti
Alerginės ligos plačiai paplitusios visame pasaulyje. Jų išsivystymo mechanizmai siejami su genetiniais veiksniais, aplinkos poveikiu, mityba. Neseniai išsiaiškinta, kad alergines ligas gali lemti žarnyno mikrofloros pusiausvyros sutri...
-
Kurs onkologiniams ligoniams palankių odontologijos klinikų tinklą
Nacionalinis vėžio institutas (NVI), Odontologų rūmai ir Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) susivienijo dėl burnos sveikatos priežiūros: kurs onkologiniams ligoniams palankių odontologijos klinikų tinklą. ...