- diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kamilė – pirmoji paauglė Lietuvoje, kuriai pritaikytas gydymas CFTR moduliatoriais, skirtais gydyti retą lėtinę ligą – cistinę fibrozę.
Doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė, pastebėjo, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti pacientų sveikatą bei ligos prognozę.
„Šiandien mes jau galime pasidžiaugti pirmaisiais teigiamais rezultatais ligos valdymo kontrolėje. Mergaitė jaučiasi geriau – mažiau vargina kosulys, sumažėjo sekreto gamyba“, – pažymėjo doc. V. Misevičienė.
Mergaitės istorija prasidėjo visiškai netikėtai. Nors retos ligos, tarp jų ir cistinė fibrozė, būna įgimtos, tačiau jokių specifinių simptomų, galinčių išduoti ligą, Kamilei gimus nebuvo įtarta. „Jos būklė įvertinta 10 balų, valgė ir tuštinosi įprastai. Pradėjus valgyti normalų maistą, kartais išmatose pasimatydavo šviesių gleivių, bet Kamilė jautėsi gerai“, – apie dukros ligos istoriją pasakojo mama Milda.
Deja, beveik sulaukus dviejų metų Kamilės būklė pradėjo prastėti. Vieną dieną tuštinantis mergaitei iškrito storosios žarnos gleivinė. „Tada ir prasidėjo mūsų istorija, – sakė jos mama. – Net ir pritaikius gydymą, storosios žarnos gleivinė vėl iškrisdavo. Prasidėjo įvairūs tyrimai ir apžiūros, kol galiausiai, mergaitei sulaukus pustrečių metukų, jai diagnozuota cistinė fibrozė.“
Cistinė fibrozė – reta, genetiškai paveldima liga, kuriai būdingas sutrikęs vandens ir druskų judėjimas per ląstelių, gaminančių įvairų sekretą, sieneles. Doc. V. Misevičienė pridūrė, kad tokių ląstelių daugiausiai yra kvėpavimo ir virškinimo organuose, todėl šios sistemos ir nukenčia labiausiai.
Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais.
„Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais, – aiškino doc. V. Misevičienė. – Cistinė fibrozė įtariama, kai gimus naujagimiui nustatomas mekoninis žarnų nepraeinamumas arba būna gausios, riebios, specifinio kvapo ir išvaizdos išmatos, sūrus prakaitas, atsilieka vaiko svorio augimas, užsitęsia gelta.“
Sergantiems cistine fibroze vaikams dažnai kartojasi plaučių uždegimai ir kvėpavimo takų infekcijos, lydimos bronchų obstrukcijos, nuolatinio skrepliavimo, stebimas lėtas augimas, riebaluose tirpių vitaminų trūkumas, kartais pasireiškia tiesiosios žarnos iškritimai. „Vienintelis būdas atpažinti ir diagnozuoti ligą anksti – visuotinis naujagimių tikrinimas. Džiaugiamės, kad Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva visuotinis naujagimių tikrinimas tapo realybe, – pabrėžė docentė. – Jei, įtarus ligą, pacientas pasiekia specializuotus centrus Kaune ar Vilniuje, ją diagnozuoti ir suteikti pradinį bazinį gydymą nėra sudėtinga. Deja, liga linkusi progresuoti ir ilgainiui to nebepakanka.“
Mergaitės mama prisiminė, kad išgirdus diagnozę, buvo sunku tiek psichologiškai, tiek fiziškai, nes reikėjo įsiminti daugybę gydymui skirtų vaistų ir kada kurie geriami. „Sunku apsakyti tą jausmą, emocijas, kurios užvaldė, kai Kamilei pritaikė naują gydymą ir pasimatė pirmieji rezultatai, – neslėpė Milda. – Matyti savo vaiką kenčiantį kasdien – be galo sunku, ypatingai, kai nelabai turi kuo padėti. Todėl išvydus savo vaiką vėl bėgiojantį ir nedūstantį, jausmas nenusakomas ir prilygsta stebuklui.“
Šiandien Kamilė žymiai aktyvesnė, turi daugiau jėgų fiziniams pratimams atlikti. „Pacientės kvėpavimo takų rezistentiškumas ir plaučių išsivalymo indeksas sumažėjo, o kvėpavimo funkcijos rodikliai pagerėjo net 11 proc., – apie mergaitės besikeičiančią būklę pasakoja docentė. – Taip pat sumažėjo chloro kiekis prakaite ir tapo normalus.“
Pacientei, kovojant su cistine fibroze, prireikė daugiadalykės Kauno klinikų komandos priežiūros. „Mumis rūpinosi nuostabūs Kauno klinikų gydytojai pulmonologai, vaikų ligų gydytojai, slaugytojai, pagalbinis personalas. Esame jiems be galo dėkingi, – šypsojosi Milda. – Per daugelį metų išmokome gyventi su šia liga. Stengėmės tikėti, turėti vilties ir panašu, kad stebuklai įvyko dėka daugybės žmonių.“
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Vienas iš jų – Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centras, kuriame rūpinamasi pacientais, sergančiais įvairiomis retomis lėtinėmis kvėpavimo organų ligomis, tarp jų ir cistine fibroze. Kiekvienais metais Kauno klinikose gydoma apie 20 ir daugiau vaikų, sergančių šia liga. Gydytojai primena, kad laiku nustatyta retos ligos diagnozė ir kompleksinis savalaikis gydymas gali pacientams užtikrinti visavertį gyvenimą, ypač jei atsiranda ligos mechanizmą ir prognozę keičiantys vaistai.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Šeimos ir keturkojai pramogavo Kalniečių parke: augintinių laukė dovanos, šeimininkų – edukacijos
Tradiciniame renginyje „Šeimos savaitgalis su augintiniais“ – keturkojų ir jų šeimininkų bėgimo varžybos, stilingiausiojo naminio gyvūno rinkimai, virvės traukimas ir pažintis su pilvo gyventojais. ...
-
Kaune prasidėjo motociklininkų sezonas – į gatves išriedėjo baikeriai3
Motociklininkų sezonas Kaune atidarytas tylos minute už išėjusius vairo brolius. Šventė baigta pažadu susitikti po metų, tik jau kitoje vietoje. ...
-
Nuo pirmadienio remontui uždaromas Marvelės viadukas8
Kauno miesto savivaldybė praneša, kad valstybinius kelius tvarkanti AB „Via Lietuva“ nuo pirmadienio remontui uždaro Marvelės viaduką. ...
-
Savaitgalį Kaune kursuos daugiau autobusų: bus patogiau pasiekti kapines8
Kauno miesto savivaldybė skelbia, jog minint Motinos dieną paleidžiami papildomi autobusų maršrutai, važiuojantys miesto kapinių kryptimi, tad bus patogiau aplankyti amžinojo poilsio vietas. ...
-
Muzikos mylėtojai kviečiami burtis Kaune: laukia protmūšis, prizai ir „Eurovizijos“ finalo peržiūra1
Gegužės 11 d. Kaune, kultūros ir pramogų erdvėje „Volfas Engelman Galerija“, rinksis muzikos mylėtojai ir ištikimiausi „Eurovizijos“ dainų konkurso gerbėjai – čia vyks melomanų protmūšis ir tiesioginė &bd...
-
Pratybų „Perkūno griausmas“ metu Kaune ir Klaipėdoje įsteigtos karinių operacijų teritorijos
Gegužės 2–3 d. pratybų „Perkūno griausmas 2024“ metu aktyvuotos Lietuvos kariuomenės greitojo reagavimo pajėgos, kurios veikia Lietuvos Respublikos Prezidento dekretu įsteigtose Kauno miesto ir rajono bei Klaipėdos miesto ir teritorin...
-
Sportuojantiems miestiečiams – funkcionali Dariaus ir Girėno komplekso svetainė
Netrukus 100 metų sukaktį nuo atidarymo švęsiantis Dariaus ir Girėno stadionas bei jo sporto kompleksas nuo šiol turi skaitmeninius namus internete – www.stadionas.lt. ...
-
Kaune atidarytas didžiausias elektromobilių įkrovimo parkas Baltijos šalyse11
Penktadienį Kaune atidarytas didžiausias elektromobilių įkrovimo parkas Baltijos šalyse. ...
-
Stadiono pašonėje kyla dar vienas sporto objektas: manieže jau atlikta nemažai darbų21
Ąžuolynas tikrai taps sporto oaze. Jau atidarytas Dariaus ir Girėno stadionas traukia futbolo aistruolius. Visai šalia kyla lengvosios atletikos maniežas, kiek giliau į Ąžuolyną tvarkomas ir disko metimo sektorius. ...
-
Gyventi tvariau apsimoka: už nebenaudojamas pakuotes ir tekstilės gaminius – nuolaidos „Megoje“4
Kasmet pagaminama daugiau kaip 100 milijonų tekstilės gaminių. Bemaž tiek pat kiekvienais metais atsiduria sąvartynuose. Naujus rekordus muša ir į namus internetu pristatomo maisto ir kitų prekių pakuočių kiekiai Europos Sąjungoje. Socialiai ...