- LNK inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Daugiau nei 18 mln. eurų – tiek pernai skirta pacientams, sergantiems retomis ligomis. Šiemet tokioms ligoms gydyti numatyta net 10 mln. eurų didesnė suma. Kai kurios ligos tokios retos, jog Lietuvoje fiksuojami vienetiniai atvejai. Finansavimas gydymui numatytas, tačiau dalis pacientų iki šiol nežino, ko griebtis, ir sako, kad vis vien negali sulaukti reikalingų vaistų.
Inga Miliauskienė Iš Radviliškio rajono kas savaitę važiuoja į Vilnių, į Santaros klinikas, gyvybiškai svarbaus gydymo aštuonerių metų sūnui.
„Genetinė liga, nustatė, kai jam buvo ketveri metukai, ilgai laukėme atsakymo“, – pasakojo paciento mama I. Miliauskienė.
Vaikui gali būti pavojingas net kito žmogaus nusičiaudėjimas.
„Dažnos virusinės infekcijos. Jis nelanko mokyklos, labai reikia saugoti, neseniai pabaigėme sirgti ir vėl“, – kalbėjo I. Miliauskienė.
Išgydyti ligos neįmanoma, galima tik pristabdyti, bet tai kainuoja tūkstančius.
„Aštuonios dozės – didelė suma, netoli 9 tūkst. Kas savaitę lašinamės, o reikės lašintis, kol būsime gyvi“, – sakė I. Miliauskienė.
Laimei, vaistus kompensuoja valstybė, tačiau tie, kas susidūrė su retomis ligomis, žino, kad kartais vaistai – nepasiekiami.
„Dabar atsirado vaistai, bet nežinau, kaip su vaistų komisija kalbėti, tokiais tempais mes gal jų ir nesulauksime, nežinau“, – jaudinosi paciento mama Vilma Lukšienė.
Moteris augina sūnų, vos sulaukus penkių mėnesių jam buvo diagnozuota reta genetinė liga, reikėjo inksto ir kepenų transplantacijos, kai kurie gydytojai atlikti operaciją atsisakė.
„Po transplantacijos jis pradėjo vaikščioti. Paryžiuje man sakė: važiuokite namo ir leiskite jam numirti“, – pasakojo V. Lukšienė.
Šiemet Vilmos sūnui sukanka septyniolika metų, o vaistai, kurių neįmanoma gauti, reikalingi vyresnei dukrai.
„Tai – reta liga. Dukrai reikia, kad surištų oksalatus, kad neatsitiktų taip, kaip sūnui – nesustotų inkstai, nesideformuotų kaulai, neapaktų, galėtų dirbti ir jos nereikėtų išlaikyti valstybei“, – aiškino V. Lukšienė.
Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:
Mažieji pacientai atvyksta į Santaros klinikų Vaikų ligų dienos stacionarą. Toks skyrius – vienintelis Lietuvoje, pacientams skiriami žali koridoriai, suteikiamos kelios skirtingos konsultacijos per dieną.
„Pacientų nedaug, bet visus pacientus į vieną krūvą paėmus vienas iš penkiolikos gali turėti retą ligą“, – teigė Santaros klinikų vaikų ligų gydytojas Viktoras Sutkus.
„Prieš metus pasiekė retos ligos diagnozė, Sanfilippo sindromas“, – sakė pacientės mama Regina Ozerenskienė.
Dviejų dukrų mama R. Ozerenskienė pasakojo, kaip atrodo gyvenimas su dukrai diagnozuota reta liga, kai gydymo nėra visame pasaulyje.
„Pirmiausia pažeidžiama centrinė nervų sistema. Iki dvejų metų atrodė, kad augini įprastos raidos vaiką, tada pradėjo vėluoti kalba, tai ir buvo pirma indikacija. Vaikas atrodo labai gražiai, su juodais antakiais, blakstienomis, bet pati labai šviesi. Šį sindromą turintys vaikai atrodo kaip broliai ir seserys. Vaikutis nustoja kalbėti, vaikščioti, valgyti ir apie paauglystės metus jis iškeliauja“, – pasakojo R. Ozerenskienė.
Retų ligų gydytojai vadinami detektyvais. Patys specialistai atviri – ne visi kolegos tokias ligas atpažįsta, ypač regionuose.
„Kol nežinai ligos, negali tinkamo gydymo paskirti. Kitas etapas – vaistai. Rasti ir suorganizuoti, kad vaistą būtų galima įpirkti“, – kalbėjo V. Sutkus.
„Labai daug laiko užimantis procesas – retų vaistų gavimas. Reikia labai daug popierių ir žinių“, – sakė Vaikų ligų dienos stacionaro skyriaus vedėja Rimantė Čerkauskienė.
2024 metams labai retų būklių gydymo kompensavimui numatyta 27,5 mln. eurų, tai – 10 mln. daugiau nei pernai.
Dažnu atveju valstybė gydymą kompensuoja. Retas pacientas įstengtų susimokėti iš savo kišenės, tačiau, anot Santaros gydytojo, būna žmonės sutinka mokėti, kol laukia kompensacijos.
„2024 metams labai retų būklių gydymo kompensavimui numatyta 27,5 mln. eurų, tai – 10 mln. daugiau nei pernai“, – teigė Valstybinės ligonių kasos Vaistų kompensavimo skyriaus patarėja Irma Medžiaušaitė.
„Dažnai vaistai kainuoja labai brangiai ir reikia apsispręsti, kam skirti Lietuvos sveikatos apsaugos pinigus“, – kalbėjo Santaros klinikų Pediatrijos centro vadovė Augustina Jankauskienė.
Kaip atrodo beveik 30 mln. bendrame gydymo kompensavimo katile?
„Visos kompensavimo išlaidos sudaro pusę milijardo, tai ši dalis, labai retų būklių gydymui, nėra didelė. Vieno onkologinio paciento gydymas gali būti 10–20 tūkst. eurų per metus, o retos būklės dešimtimis kartų daugiau – 200 tūkst.“, – pasakojo I. Medžiaušaitė.
Pernai iš viso gydymas kompensuotas apie 360 pacientų, skirta virš 18 mln. eurų. Vadinasi, vienam pacientui vidutiniškai apie 50 tūkst.
Dėl kompensavimo sprendžia speciali komisija.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Konkursas į Panevėžio ligoninės vadovus neįvyko, SAM dar kartą ieškos naujo direktoriaus
Nei vienam kandidatui nesurinkus minimalaus reikalaujamo balų skaičiaus, konkursas į Respublikinės Panevėžio ligoninės (RPL) direktoriaus pareigas neįvyko ir artimiausiu metu bus skelbiamas iš naujo, ketvirtadienį pranešė Sveikatos apsa...
-
„AstraZeneca“ atšaukia COVID-19 vakciną „Vaxzevria“: kodėl?14
Britų ir švedų farmacijos bendrovė „AstraZeneca“ trečiadienį pranešė, kad atšaukia COVID-19 vakciną „Vaxzevria“ – vieną iš pirmųjų, pagamintų pandemijos metu. ...
-
SAM dar metams atidėjo naujų reikalavimų visuomenės sveikatos specialistams įsigaliojimą
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) trečiadienį pranešė dar metams atidėjusi naujų reikalavimų įsigaliojimą mokykloje dirbantiems visuomenės sveikatos specialistams. ...
-
D. Nausėdienė jungiasi prie O. Zelenskos kampanijos: sieks didinti psichinės sveikatos informuotumą16
Lietuvos pirmoji ponia Diana Nausėdienė jungiasi prie tarptautinės Ukrainos pirmosios ponios Olenos Zelenskos inicijuotos kampanijos, kuria siekiama didinti visuomenės informuotumą apie psichinę sveikatą. ...
-
Plastinių operacijų mados: lūpų ar krūtinės dydį diktuoja nuomonių formuotojai?7
Plastikos chirurgams nerimą kelia socialinių medijų suformuoti grožio standartai. Lūpų ar krūtinės dydį dažnai dabar diktuoja vietinės žvaigždės – nuomonių formuotojai. Apie tai LNK žurnalistė kalbėjosi su plastinės ir rekonstrukcinės...
-
Kai kurios gydymo įstaigos savinasi pinigus: įrašai yra, bet pacientas paslaugų negauna1
Vien praėjusiais metais iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo buvo paimti 635 tūkstančiai eurų už paslaugas, kurių ligoniai iš tiesų negavo, LNK reportaže pasakojo Valstybinės ligonių kasos laikinoji direktorė Tatjana Golubajeva...
-
Nuo erkinio encefalito – nemokami skiepai9
Ne tik miškuose ir pievose, bet ir parkuose ar soduose besiveisiančios erkės gali užkrėsti pavojinga virusine liga. Nuo balandžio pradžios per 600 miesto gyventojų buvo suteikta galimybė nemokamai gauti pirmąją vakcinos dozę nuo erkinio encef...
-
Tyrimo išvados šokiruoja: vakcinos nuo COVID-19 yra susijusios su sveikatos sutrikimais186
Vakcinos, apsaugančios nuo susirgimo sunkia COVID-19 forma, užsitęsusių šios infekcijos simptomų ar mirties atvejų, turi sąsają su nedideliu neurologinių, kraujo bei širdies ligų padaugėjimu, skelbia naujienų agentūra „Blo...
-
Daugiausia pinigų išleista vaistams nuo navikų
Valstybinės ligonių kasos (VLK) duomenimis, kompensuojamiesiems vaistams ir medicinos pagalbos priemonėms (MPP) pernai išleista beveik 573 mln. eurų. Didžioji dalis šios sumos – 526 mln. eurų – buvo kompensuota iš Privalo...
-
Paaiškino, kada į užsienį vykstama planinių medicinos paslaugų
Pasitaiko, kad dėl tam tikrų aplinkybių apdraustajam Lietuvoje negali būti suteikta sveikatos priežiūros paslaugų. Kartais tokiais atvejais, išdavus specialų dokumentą, pacientai siunčiami gauti medicinos paslaugų į kitą Europos šal...