Negydoma akių liga veda į aklumą. Gydymas su pertrūkiais, kai vaistų pritrūksta, yra ne tik neefektyvus, bet ir suteikia plačiausias galimybes gydytojams piktnaudžiauti, pelnytis iš pacientų. Laimė, oftalmologai renkasi ne šį, o kovos už normalų ligonių gydymą kelią.

Gaus arba negaus

Laivų mechanikas Vladas Trinka nustebo, kai skaitant laikraštį raidės nei iš šio, nei iš to staiga pradėjo judėti.

Eilutės išlinko – viena iškilo, kita nusileido žemyn, po to vėl grįžo į tiesę, lyg būtų apėjusios kokią kliūtį. Ilgainiui vyras, kad ir į ką žvelgtų – stalą, savo marškinius ar pro langą, regimo vaizdo centre vis matydavo tamsią dėmę.

Ir tai buvo dar ne viskas. Vladas ne juokais išsigando, kai pradėjo kraipytis artimųjų veidai.

"Žmonos veidas buvo kaip ispanų dailininko Francisco Goyos paveiksluose. Mane apėmė siaubas. Žinojau, kad turiu regėjimo problemų, bet kad bus šitaip – nesitikėjau", – Vladas nepamirš šito jausmo.

Šiandien jam diagnozuota akių liga – amžinė geltonosios dėmės degeneracija. Dėl jos viena akimi Vladas jau nemato. Kitos regėjimą gelbsti vaistais, kurie leidžiami į akies obuolį. Tokios procedūros atliekamos tik Vilniaus Santariškių ir Kauno klinikose. Vladas pasirinko pastarąsias – vis arčiau Klaipėdos, nes pas gydytojus tenka važiuoti kiekvieną mėnesį. Paskutinį kartą buvo spalio 8-ąją, dabar užsiregistravo lapkričio 5-ajai.

Tačiau ligonis nežino, ar nuvažiavęs gaus jam reikalingų vaistų, nes jų būna ne visuomet. Kai atvykus į Klinikas paaiškėja, kad šių vaistų nėra ir suleidžiami kiti, po mėnesio regėjimas būna nusilpęs perpus. Vladui labai neramu dėl ateities.

"Jei nebus tų gerųjų vaistų, man bus labai blogai", – sako 67-erių vyras, sergantis dar ir širdies liga. – Juk žmogus 80 proc. informacijos gauna per regėjimą. Jei būčiau pusiau kurčias, galėčiau įsigyti klausos aparatą ir girdėčiau."

Akį buvo susižalojęs

Vladas 38 metus praleido jūroje. Gali būti, kad nuo sunkaus darbo sveikata pašlijo. Dar jaunystėje, būnant Kuboje, susižeidė dešinę akį.

"Dirbau mašinų skyriuje, ieškojau aušinimo sistemos sutrikimo priežasties. Ten buvo išpilta kaustiko rūgšties – netvarka kubiečiams buvo būdinga. Kažkas metė kažkokį gelžgalį, rūgšties lašai man tik tekšt į veidą. Vienas jų pataikė į akį. Tik po paros patekau pas medikus, į kubiečių karo ligoninę. Gydė tepalu, suleido vaistų. Ilgainiui regėjimas pagerėjo, bet dabar ta akimi beveik visai nematau", – pasiguodė Vladas.

Jis mano, kad galbūt geltonosios dėmės degeneracija išsivystė dėl tos traumos. Ją patyręs darbe, kur vadovavo 23 mechanikams, V.Trinka šiandien gauna 920 litų pensijos. Jam reikalingi vaistai brangūs, viena injekcija kainuoja apie 4000 litų.

"Iš pensijos nė pusės ampulės neįpirkčiau. Jaučiuosi nuskriaustas, ypač kai negaunu man reikalingų vaistų", – liūdnai kalba vyras.

Knygas skaito sutuoktinis

Ne geriau ir klaipėdiečio V.Trinkos likimo draugei kaunietei Silvanijai Vaičiūnienei. Ji, gydžiusis specialiais vaistais nuo amžinės geltonosios dėmės degeneracijos, neseniai sužinojo, kad tai jai nepriklauso.

"Viena akimi visai nematau, neseniai ir su antrąja buvo labai blogai. Negalėjau paskambinti telefonu, nes klaviatūros skaičių visai nemačiau, tik didelius daiktus galėjau įžvelgti. Pagerėjo, kai suleido vaistų“, – pasakoja inžinierė S.Vaičiūnienė.

Vilnietė Dalia Marija Žižliauskienė pasiguodė, kad štai jai draugė ką tik rodė anūkų nuotraukas, bet veidų įžiūrėti negalėjo. Matė, kad yra du žmonės, ir tiek. Moteris labai pasiilgsta skaitymo, kai nebeištveria – pasiima lupą. Tačiau su ja knygos neperskaitysi.

"Mano akys – mano vyras", – sako visur tik su juo einanti moteris.

Taip jai, dėl akių ligos prastai matančiai, saugiau ir informacijos daugiau. Dalios Marijos vyras ir knygas jai skaito.

O ką daryti tiems, kurie sutuoktinių neturi arba šie neturi laiko? Susirgę inteligentai praranda galimybę mėgautis tuo, kam neturėjo laiko būdami sveiki. Didžiausi optimistai juokauja, kad skaitant su lupa lemta giliai įsisąmoninti kiekvieną žodį, apmąstyti jo reikšmę.

Jaučia didelį skirtumą

Dar didesnė problema ta, kad žmonės, turintys teisę į nemokamą gydymą, negali reguliariai gauti efektyvių, regėjimą grąžinančių vaistų. Tokie yra lucentis („Ranibizumabas“).
Kaunietė, buvusi vieno universiteto docentė, nenorinti laikraštyje skelbti savo pavardės, amžinės geltonosios dėmės degeneraciją vaistais stabdo jau penkti metai. Per tą laiką jai buvo suleista 20 injekcijų. Nepaistant, kad mokslininkės sunkaus, atsakingo akademinio darbo stažas – daugiau kaip 50 metų, valstybės kompensuojamojo lucenčio gauna ne visada. Šių vaistų yra pirkusi pati, nes jaučia, kaip be jų silpsta regėjimas, ir labai bijo apakti.

„Danijoje per pastaruosius dešimt metų, pradėjus gydyti lucenčiu, naujų aklumo atvejų nuo amžinės geltonosios dėmės degeneracijos sumažėjo nuo 52,2 iki 25,7 iš šimto tūkstančių gyventojų, kai tuo tarpu aklumas dėl kitų akių ligų iš esmės nepasikeitė“, – žino Vilniaus Santariškių klinikų Akių ligų centro gydytojas medicinos mokslų daktaras Andrius Cimbalas.
Mūsų šalyje lucentį nuo 2011 m. perka Valstybinė ligonių kasa ir perduoda juos Vilniaus Santariškių bei Kauno klinikoms.

Gydytojų teigimu, ligoniams, 2012 m. gydytiems šiais vaistais, ligos vystymąsi pavyko sustabdyti. Nepaisant to, vaistus ir toliau reikia vartoti periodiškai, maždaug kartą per mėnesį. Juos taupydami, gydytojai atidžiai seka savo pacientų regėjimo būklę. Kai ji stabilizuojasi, laiką tarp injekcijų ilgina. Dėl to mūsų šalyje vidutiniškai vienam ligoniui tenka penkios injekcijos per metus.

Kai vaistų atsargos baigiasi

Tačiau ir tiek ne visiems tenka: šiemet balandžio mėnesį lucenčio atsargos baigėsi. Pernai vaistų pirkimas irgi gerokai vėlavo, negana to, jų buvo nupirkta ne metams, o septyniems mėnesiams. Medikai dar sausį apie senkančias lucenčio atsargas pranešė Valstybinei ligonių kasai.

"Mes planuojame savo darbą, iš anksto registruojame ligonius, kuriems reikia gydymo tais vaistais. Žinojome, kad lucenčio užteks iki kovo pabaigos ir kartu su kolegomis vilniečiais raginome jo pirkti, kad būtų užtikrintas gydymo tęstinumas", – darbo patirtimi dalijasi Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Akių ligų klinikos docentė Jūratė Balčiūnienė.
Šiais metais iki rugsėjo lucenčiu buvo gydomi 257 Kauno klinikų pacientai. Vilniaus Santariškių klinikų Akių ligų centre kasmet pradedamas gydymas apie 270 naujų ligonių. Klaipėdos universitetinės ligoninės, kuri ligonių patogumui rengiasi gydyti sergančiuosius amžine geltonosios dėmės degeneracija, gydytoja oftalmologė Jurgita Popovienė patikslino, kad jau šiandien ji turėtų mažiausiai šimtą pacientų.

„Šiuo metu pas mus yra sekama daugiau 1200 ligonių su šia patologija“, – patikslino mokslų daktaras A.Cimbalas.

Nesant vaistų laiku nepradėta stabdyti liga ima sparčiai progresuoti, iki tol taikytas gydymas nueina perniek.

„Amžinės geltonosios dėmės degeneracijos gydymo tikslas – slopinti naujadarinių kraujagyslių augimą akyse, nes jos yra nebrandžios ir todėl pralaidžios. Pro jas kaip per sūrmaišį sunkiasi skystis, geltonoji dėmė paburksta, matomas vaizdas iškrypsta. Kraujagyslės perauga tinklainę, negydant ji pradeda randėti", – ligos eigą aiškina mokslų daktarė J.Balčiūnienė.

Gydo vaistais nuo vėžio

Kauno klinikų oftalmologų pacientai, sergantys amžine geltonosios dėmės degeneracija, šiemet vaistų negavo tris mėnesius: lucentis nupirktas ir gydymo įstaigą pasiekė tik spalio pradžioje. Gydytojas A.Cimbalas priduria: nuo 2011 vaisto pastoviai neužtekdavo, būdavo 2-3 mėn. pertraukos.

"Per tą laiką, kol neturėjome lucenčio, mūsų pacientai būtų apakę, todėl naudojome kitus vaistus, nepaisant, kad jie skirti onkologinėms ligoms gydyti ir leidžiami į veną. Mes juos leidžiame į akį", – išeitį su kolegomis rado docentė J.Balčiūnienė.

Tai – avastinas („Bevacizumabas“). Ir šių, ir lucenčio poveikio tikslas – naikinti nereikalingą kraujagyslių augimą ir vystantis degeneracijai, ir augant navikui. Auglys naikinamas cheminiais preparatais arba radiacija, o kraujagyslės – jų augimą slopinančiais vaistais.

Kompanija, sukūrusi avastiną, jo pagrindu sukūrė ir lucentį. Tai ne cheminis, o biologinis vaistas, auginamas ir išgaunamas iš žinduolių ląstelių. Gamintojai lucentį išgrynino, kad veiktų tik vietiškai. Jei žmogus yra patyręs infarktą ar insultą, naujadarinių kraujagyslių augimas yra reikalingas atkurti negyvą vietą. Oftalmologams šis augimą slopinantis poveikis reikalingas tik akyje.
„Ligoniams, nesirgusiems insultu ar miokardo infarktu, pasiūlome gydymą avastinu. Prieš tai paaiškiname, kad tai nepritaikytas akims gydyti vaistas su panašiu efektu išsaugant regėjimą, tačiau neištirtu sisteminiu nepageidaujamu poveikiu. Be to, avastino koncentracija kraujyje po injekcijos daug didesnė negu lucenčio, todėl šio vaisto neskiriame ligoniams, turėjusiems tromboembolinių komplikacijų“ – gydymo skirtumus komentuoja gydytojas A.Cimbalas.

Iš tiesų, kaunietė mokslininkė pasakojo, kad nuo avastino ji jaučia šalutinį poveikį – akyse mirga dėmės.

Iš pradžių oftalmologams avastinu gydyti amžinę geltonosios dėmės degeneraciją net neleido. Teko įrodinėti, kad tai – išsigelbėjimas neturint kitų vaistų. Apskritai ši liga pradėta diagnozuoti palyginti neseniai. Anksčiau būdavo nurašoma aklumui, ir viskas.

Patirtis teikia įrodymų

Už galimybę bet kokia kaina išsaugoti silpstantį regėjimą ligoniai labai dėkingi gydytojams. Šie turi aiškinti savo pacientams, kodėl neužtikrina efektyvaus gydymo, jaustis kaltais, skambinti, kad paskirtu laiku neatvažiuotų, kai vaistų nėra.

Ligoniai reikalauja vaistų, deja, kai kurie jų galimybę gydytis lucenčiu iš viso prarado.

"Kai nebuvo perkamas lucentis, pacientams sutikus juos gydėme avastinu, kad neapaktų. Dėl to ligoniai, negavę lucenčio, ir tie, kurių būklė nuo šių vaistų laikinai buvo stabilizavusis, nepateko į lucenčiu gydomųjų sąrašą, kurio, vaistų pristigus, paprašė Valstybinė ligonių kasa. Dabar, kai šių vaistų vėl nupirkta, privalome vadovautis sąrašu, skirtu, kaip apibrėžta, "tolesniam gydymui". Lucenčio dėl jo stokos negavusiems ir naujiems ligoniams jo skirti nebegalime", – stebisi docentė J.Balčiūnienė.

Dėl to apgailestauja ir jos kolega gydytojas A.Cimbalas.

„Negalime priimti naujų pacientų, o gydyti reikia pradėti laiku – trys įvadinės injekcijos kas mėnesį ir toliau sekant sveikatos būklę kas mėnesį pakartotinės injekcijos skiriamos pagal ligos aktyvumo rodiklius. Jei ligonis laiku negauna gydymo, žalingos naujadarinės kraujagyslės išplinta po tinklaine, pažeidžiamas didesnis centrinės tinklainės plotas, įvyksta negrįžtami struktūriniai tinklainės pokyčiai, kurių neatstatysi ir regėjimo nesugrąžinsi“, – akcentuoja gydytojas A.Cimbalas.

Diskriminacija žeidžia ligonius

"Tai – genocidas, – ligonių, sergančių ta pačia liga, bet negaunančių tų pačių vaistų, diskriminaciją vienu žodžiu apibūdina Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos pirmininkė D.M.Žižliauskienė ir priduria: – Įsivaizduokite, kaip turi jaustis gydytojai, kai vieniems ligoniams gerus vaistus skirti galima, o kitiems – ne.“

Valstybinės ligonių kasos direktoriaus pavaduotoja valdymui ir darbo organizavimui Neringa Bernotienė Sveikatos apsaugos ministerijai, o ši – Sergančiųjų tinklainės ligomis asociacijos pirmininkei D.M.Žižliauskienei į ligonių prašymą skirti vaistus be pertrūkių ir diskriminacijos atsakė, tarsi būtų kalbama paukščių kalba.

"Kadangi lucentis yra gaminamas vienintelio gamintojo, Tarpinstitucinė derybų dėl centralizuotai iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų apmokamų vaistinių preparatų kainų nustatymo komisija, sudaryta 2013 m. gegužės 13 d. sveikatos apsaugos ministro įsakymu, kreipėsi į vaisto Lucentis gamintoją su pasiūlymu derėtis dėl vaisto kainos", – pradedama aiškinti atsakyme.

"Ligonių kasa užtikrina"

Kodėl vaistų pirkimu pradėta rūpintis tik gegužės viduryje, kai jų nebebuvo nuo balandžio – nekomentuojama.

Atsakymo tikėtis naivu, nes toliau rašte rašoma: "Laikotarpiu, kol buvo planuojamos derybos, Valstybinė ligonių kasa vykdė vaistų pirkimą, užtikrindama nenutrūkstamą pacientų gydymą. Nepriklausomai nuo to, kad dėl gamintojo atsisakymo derėtis nepavyko Lucentis įsigyti daugiau, Valstybinė ligonių kasa ir toliau užtikrina pacientų gydymą, vykdydama minėtų vaistų pirkimą."

Vadinasi, gydytojai meluoja, vaistus pila į kriauklę, užuot jais gydę savo pacientus?

Tačiau Valstybinė ligonių kasa pati sau prieštarauja, nes, rašoma atsakyme ministerijai ir ligoniams, "2014 m. tikimasi įsigyti didesnį vaistų kiekį ir užtikrinti didesnį sergančiųjų amžinės geltonosios dėmės degeneracijos gydymo prieinamumą."

Vadinasi, pripažįstama, kad vaistų reikia daugiau. Pagal tarptautinius gydymo standartus injekcijų vidurkis turėtų būti ne penkios, o dvylika.

Kai rūpi tik pinigai

Dar vienu absurdu medikai ir ligoniai vadina tai, kad lucentis kompensuojamas tik sergantiesiems amžine geltonosios dėmės degeneracija.

Jei geltonoji dėmė pakenkiama ir ligonis pradeda akti dėl cukrinio diabeto ar tinklainės venų trombozės – lucentis nepriklauso.

"Tai vėl ligonių diskriminacija. Juo daugiau ligų sergi, juo labiau būsi skriaudžiamas. O juk turėtų būti atvirkščiai, – piktinasi D.M.Žižliauskienė, pati susidūrusi su liga, gydymosi sunkumais ir todėl subūrusi likimo draugus į ligonių draugiją. – Valdininkams ligonių negaila, jiems rūpi tik pinigai. Sako: kainos nesumažino, brangu – nepirksim. Bet juk tai mūsų visų pinigai!"
Moteris piktinasi dar ir tuo, kad neva taupantieji pinigus juos švaisto, neužtikrindami reguliaraus ligonių gydymo. Be to, primena D.M.Žižliauskienė, anksti pradėta gydyti liga pareikalaus mažiau vaistų, nekalbant apie ligonio gyvenimo kokybę, darbingumą, naudą valstybei.

"Sergantiesiems nemokamai skiriami kalbantys termometrai, stalo lempos, rankiniai laikrodžiai, kurie, paspaudus mygtuką, pasako, kiek valandų, yra gerai, bet tai – neįgalumo priemonė. Geriau kompensuotų gydymą", – įsitikinusi M.D.Žižliauskienė.

Ji stebisi Sveikatos apsaugos ministerijos darbuotojų atsakymu, kad priemones kompensuoja kita ministerija, lyg lėšos būtų iš kitos šalies biudžeto.

Nepirkti vaistų vien todėl, kad gamintojai nedaro kainos nuolaidų, yra nusikaltimas. Į klausimą, kodėl kovoja dėl ligonių, mokslų daktarė J.Balčiūnienė atsako labai paprastai: žino, ką reiškia sirgti, ir nori ramiai miegoti, padariusi viską savo mylimame darbe.

Priežastys ir pasekmės

Amžinė geltonosios dėmės degeneracija (AGDD) – tai geltonosios dėmės pažeidimas, nulemiantis negrįžtamąjį centrinio matymo praradimą. Visada pažeidžiamos abi akys, tačiau jų pažeidimai gali būti nevienodo intensyvumo.

Tai dažniausia išsivysčiusių pasaulio šalių gyventojų aklumo priežastis ir pagrindinė priežastis, sukelianti vyresnių nei 60 m. žmonių aklumą. Daugiau kaip 30 proc. vyresnių nei 75 m. žmonių nustatoma AGDD, iš jų 6–8 proc. ligos požymiai progresuoja ir gali nulemti regėjimo netekimą.

Kadangi AGDD pažeidžia centrinę tinklainės dalį, sutrinka centrinė rega, pablogėja ligonių gyvenimo kokybė, jie negali skaityti, rašyti, vairuoti, atlikti buities darbų, dažniau patiria kaulų lūžių. Todėl AGDD prevencija ir ligos progresavimo stabdymas yra svarbi ne tik oftalmologų, bet ir šeimos gydytojų, gerontologų užduotis.

Sergančiųjų amžine geltonosios dėmės degeneracija daugėja, nes ilgėja gyvenimo trukmė. Nėra galimybių išvengti ligos, kaip neįmanoma sustabdyti senėjimą. Pagal JT prognozes Europoje vyresnių nei 65 m. žmonių dalis išaugs nuo 14,7 proc. 2000 m. iki 22,6 proc. 2030 m. Lietuvoje tikslaus sergančiųjų registro nėra.

Apie lucentį

Lucentis, biologinis vaistas, padarė perversmą kovojant su anksčiau buvusiomis nepagydomomis tinklainės ligomis.

Lucentis sustabdo amžinės geltonosios dėmės progresavimą 90 proc. ligonių, 40 proc. jų regos aštrumas pagerėja bent trimis eilutėmis.

Gydytojos J.Balčiūnienės pacientui iš Telšių per penkerius metus suleista apie 30 injekcijų ir regėjimas išliko stabilus: viena akimi mato apie 10 proc., kita, pradėta gydyti laiku – 70 proc.
"Šis ligonis iš tų, kurie pirmieji pradėjo vartoti lucentį ir pirko vaistus savo lėšomis", – pakomentavo J.Balčiūnienė.

Valstybinės ligonių kasos (VLK) komentaras

Lina Bušinskaitė

VLK Ryšių su visuomene skyriaus vedėja

Pirmą kartą Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžeto lėšomis centralizuotai vaistų Ranibizumabum (Lucentis) amžinės geltonosios dėmės degeneracijai gydyti buvo nupirkta 2011 m. rugsėjį. Tuomet buvo įsigytos 1053 vaisto ampulės, kurių turėjo pakakti 12 mėn. 210 pacientų gydyti. Anksčiau pacientai šių labai brangių vaistų įsigydavo savo lėšomis.

2012 m. liepą VLK nupirko 1022 minėto vaisto ampulių, kurių turėjo pakakti 7 mėn. 344 pacientams gydyti.

2013 m. šis vaistas buvo perkamas tris kartus. Iš viso 2013 m. buvo nupirktos 1282 šio vaisto ampulės 503 pacientų gydymui tęsti iki 2014 m. balandžio.

Taigi, kasmet šio vaisto nuperkama vis daugiau, siekiant užtikrinti, kad jo pakaktų pacientams gydyti.

Kodėl šiemet šio vaisto buvo perkama kelis kartus? Minėtą vaistą gamina vienintelis gamintojas Novartis Pharma Services Ag. Buvo tikimasi, kad Tarpinstitucinei derybų dėl centralizuotai iš PSDF biudžeto lėšų apmokamų vaistinių preparatų kainų nustatymo komisijai pavyks derybos dėl šių vaistų kainos ir bus galima gydyti daugiau pacientų šiais vaistais.

Komisija, siekdama gerinti gydymo šiais vaistais prieinamumą, 2013 m. birželį raštu kreipėsi į vaistų gamintoją dėl šių vaistų kainų pasiūlymo pateikimo. Vaistų gamintojas 2013 m. liepos 5 d. raštu pateikė atsakymą, kuriame nurodė minėtų vaistų didmeninių platinimo įmonių sąrašą, tačiau vaistų kainos pasiūlymo nepateikė.

Komisija tai įvertino kaip atsisakymą derėtis dėl palankesnių kainų Lietuvai ir geresnio sergančiųjų amžinės geltonosios dėmės degeneracija gydymo prieinamumo. Atsižvelgiant į tai, derybos su vaistų gamintoju Novartis Pharma Services Ag nebuvo vykdomos, todėl VLK 2013 m. rugsėjo 11 d. centralizuotai įsigijo minėtų vaistų tik jau pradėtų gydyti pacientų amžinės geltonosios dėmės degeneracijos gydymo tęstinumui užtikrinti, kurių turėtų užtekti iki 2014 m. pirmojo ketvirčio pabaigos.

Sveikatos apsaugos ministerijos Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija priėmė sprendimą siūlyti įrašyti į centralizuotai perkamų vaistų sąrašą to paties terapinio poveikio vaistą, skirtą amžinei geltonosios dėmės degeneracijai gydyti. Vadinasi, kitais metais centralizuotai perkant vaistus amžinės geltonosios dėmės degeneracijai gydyti bus užtikrintos sąlygos konkurencijai, kas leis sumažinti šios ligos vieno paciento gydymo kainas, atsiras galimybė už tas pačias lėšas gydyti daug didesnį pacientų, iš jų ir tuos, kuriems liga diagnozuojama naujai.