Elektros iškrovos smegenyse
Epilepsija – lėtinė neurologinė liga, pasireiškianti pasikartojančiais priepuoliais, kuriuos sukelia elektros iškrovos smegenyse, sutrikdančios įprastą jų veiklą ir galinčios sukelti traukulių, sąmonės praradimą, elgesio ar pojūčių pokyčių. Priepuoliai daugeliu atvejų sėkmingai kontroliuojami vaistais. Tai leidžia žmonėms, sergantiems šia liga, gyventi visavertį gyvenimą.
Epilepsija galima susirgti bet kuriame amžiuje, liga gali pasireikšti netikėtai.
B. Hrytsai negali pasakyti, kada ją ištiko pirmieji ligos priepuoliai. Atsimena, kad mokyklos medicinos darbuotoja ją vis išleisdavo namo, nes nukrisdavo kraujospūdis, būdavo silpna. „Man niekada nebūdavo taip, kad parkrisčiau ant žemės ar prasidėtų traukuliai. Epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti labai skirtingai. Man jie būdavo tokie: apie minutę laiko sustingdavau ir į nieką nereaguodavau. „Atsimenu rytą, kai, būdama penkiolikos, prasidėjus priepuoliui apsipyliau karšta arbata, nes nesugebėjau laiku padėti puodelio. Atsigavusi pamačiau išsigandusią mamą. Netrukus iš gydytojų sužinojau, kad sergu epilepsija, man buvo paskirti vaistai. Tada apie ligą žinojau mažai – tikėjausi, kad po poros metų vaistų nebereikės. Prieš pat sulaukiant pilnametystės man atliktų tyrimų rezultatai buvo puikūs, o priepuolių nepatirdavau. Tačiau gydytojai vaistų nemažino, tik pasakė: „Tavęs laukia egzaminai, bus streso, geriau neskubėkime“, – gydytojų vertinimą prisimena Brigita.
Žaidimas su liga
Pradėjusi studijuoti mergina, niekam nesakiusi, vaistus ėmė vartoti rečiau. Vietoj tabletės du kartus per dieną ji vaistus vartojo taip retai, kad vieno jų lapelio užtekdavo mėnesiui.
„Atėjo diena, kai liga sugrįžo. Iš pradžių priepuoliai buvo reti, juos dar ilgai pavykdavo nuslėpti, o paskui smogė visa jų banga. Kaip tik tuomet, kai turėjau baigti studijas. Pasirinkau ir temą apie epilepsiją: nuotraukomis norėjau parodyti, ką žmogus jaučia priepuolio metu“, – prisimena fotografijos studijas baigusi „Epilės“ vadovė.
Po bakalauro studijų ji kreipėsi į Santaros klinikas. Gydytojai pakeitė vaistus.
„Bėgo laikas, o priepuoliai vis kartojosi, jų daugėjo. Gydytoja pasiūlė operaciją. Man buvo vadinamoji hipokampo (smegenų dalies, atsakingos už trumpalaikės informacijos perkėlimą į ilgalaikę atmintį, orientaciją erdvėje ir emocijų reguliavimą, – red. past.) sklerozė – kairysis hipokampas buvo neišsivystęs, jis ir tapo epilepsijos priepuolių židiniu. Operacijos metu jis buvo sėkmingai pašalintas. Dabar ketvirti metai gyvenu be priepuolių, bet vaistus vartoju sąžiningai. Patirtis to išmokė“, – pasakoja 31 metų Brigita.
Kada pasakyti darbdaviui?
Anksčiau į žmogų, sergantį epilepsija, Lietuvoje buvo žiūrima su baime. Dabar, kai informacijos apie šią ligą daugėja, visuomenės nuostatos keičiasi į gera, pastebi pašnekovė. Tačiau patys ligoniai vis dar bijo viešai kalbėti apie savo ligą.
„Darbindamiesi paprastai ją slepia. Kodėl? Mano pačios patirtis rodo ir kiti žmonės, sergantys šia liga, yra pastebėję: jei per pirmą darbo pokalbį potencialiam darbdaviui pasakysi, kad sergi epilepsija, ši tema viską užgoš. Pokalbio pabaigoje tokie žmonės paprastai išgirsta standartinį atsakymą: „Mes jums paskambinsime“, tačiau žadėto skambučio nesulaukia“, – pastebi „Epilės“ prezidentė.
Dėl tokių reakcijų ieškant darbo ji pataria per pirmą pokalbį net neužsiminti apie ligą.
„Per šį pokalbį geriau tegul darbdavys sužino, koks tu esi ir ką sugebi. Įveikus pirmąjį atrankos etapą ar bent jau darbinantis vis dėlto reikėtų informuoti darbdavį, kad sergi epilepsija. Slėpti šią ligą gali būti pavojinga – juk priepuolio metu parkritus galima susižeisti. Žinoma, daug kas priklauso nuo žmogaus, jo patiriamų priepuolių pobūdžio. Yra ligonių, kurie jaučia artėjantį priepuolį ir, jeigu turi minutę laiko ramiai atsitraukti nuo darbų, viską atidėti į šoną, priepuoliai būna lengvesni, kartais net nereikia pirmosios pagalbos“, – pasak B. Hrytsai, žmonės, sergantys epilepsija, gali dirbti įvairius darbus, tačiau, pvz., pamaininio darbo naktimis turėtų vengti, nes darbas naktį gali išprovokuoti ligos priepuolį.
Pašnekovės teigimu, pirmosios pagalbos, kurią gali suteikti aplinkiniai, reikia tada, jei priepuolio metu žmogus parkrinta. Pirmiausia jį reikia paversti ant šono, kad neužspringtų, pasirūpinti, kad šalia nebūtų daiktų, į kuriuos galima susižeisti. Tačiau net ir tokio priepuolio atveju greitosios medicinos pagalbos kviesti nebūtina, jeigu žmogus atsigauna per 5 minutes. Jei priepuolis trunka ilgiau arba jeigu jį patiria nėščia moteris, jei atsigavęs žmogus nežino, kas jam buvo nutikę, jei jam tai pirmas priepuolis, jei iš karto po pirmo priepuolio ištinka antras ar daugiau priepuolių, būtina kviesti greitąją pagalbą.
Tarp visų lėtinėmis ligomis sergančių žmonių epileptikai išsiskiria didžiausiu savižudybių skaičiumi. Jie dažniau suserga ir depresija.
Gyvena įprastą gyvenimą
Skaičiuojama, kad 63–70 proc. epilepsija sergančių žmonių ligą gali visiškai kontroliuoti vaistais ir gyventi įprastą gyvenimą – priepuoliai nebesikartoja.
„Štai, pvz., olimpinė bronzos čempionė irkluotoja Viktorija Senkutė serga epilepsija. Kai jai buvo pritaikyti vaistai, ji visiškai nebepatiria priepuolių, sėkmingai sportuoja – liga nesutrukdė jai laimėti olimpinį medalį“, – už ta pačia liga kaip ji sergančią sportininkę pasidžiaugia pašnekovė.
Ji pastebi: kai kurių draudimų, anksčiau taikytų žmonėms, sergantiems epilepsija, Lietuvoje nebeliko. Pvz., nuo 2010 m. vienus metus nepatyrę epilepsijos priepuolių gali vairuoti B kategorijos transporto priemones.
„Aš taip pat vairuoju. Tikrintis sveikatą, kad mano vairuotojo pažymėjimas ir toliau galiotų, privalau kasmet. Po sėkmingos man atliktos operacijos gydytojai sako: dabar, kai ligos židinys pašalintas, neįmanoma, kad ištiktų priepuolis. Tačiau reikalavimai yra tokie, jog dar penkerius metus kasmet turėsiu atlikti sveikatos patikrą, kad būtų pratęsiamas vairuotojo pažymėjimo galiojimas“, – tvarką primena B. Hrytsai.
Mitai, susiję su priepuoliais
„Epilės“ vadovė pastebi, kad visuomenė, kartais ir žiniasklaida, žmogui sukniubus prie vairo ar kitur viešoje vietoje, iškart ima klijuoti epilepsijos diagnozę.
„Po vieno šios vasaros eismo įvykio Vilniuje įvairiose žiniasklaidos priemonėse skelbta, kad avariją sukėlė vairuotojas dėl esą patirto epilepsijos priepuolio. Tačiau panašių priepuolių gali sukelti ir ne epilepsija. Apskritai, nuo to laiko, kai įsigaliojo Bendrasis duomenų apsaugos reglamentas (BDAR), medicininės diagnozės negali būti viešinamos, nebent pats žmogus su tuo sutinka. Kiti viešai sako: „Kaip žmonės, sergantys tokiomis ligomis, iš viso gauna vairuotojo pažymėjimą? Tai blogiau, nei sėsti prie vairo su promilėmis“ ir, remiantis tokiais pasisakymais, rašomi straipsniai. Tai diskriminacinio pobūdžio pasisakymai, dėl jų esame kreipęsi į žurnalistų etikos inspektorių“, – žmonių, sergančių epilepsija, teises gina „Epilės“ vadovė.
Ji pabrėžia: įsitikinimas, kad žmonės, sergantys epilepsija, nuolatos patiria priepuolių, yra mitas. „Jei vartoja vaistus, iki 70 proc. šių ligonių visiškai nepatiria epilepsijos priepuolių. Be to, ne visi priepuoliai, kurie atrodo panašūs į epilepsijos, iš tiesų yra šios ligos priepuoliai. Jų gali patirti žmonės, apsinuodiję alkoholiu ar pavartoję narkotinių medžiagų. Pvz., nuo senų laikų sakoma „alkoholinė epilepsija“, tačiau iš tiesų tokios ligos formos nėra. Žmonės, sergantys cukriniu diabetu, tam tikromis sąlygomis gali patirti panašių į epilepsijos priepuolių. Aplinkiniai visiems šiems priepuoliams kabina epilepsijos etiketę“, – pastebi pašnekovė.
Pasak jos, pasitaiko ir priešingų dalykų, kai paauglį, patyrusį epilepsijos priepuolį, net medikai vertina kaip pavartojusį narkotikų: „Buvo atvejis, kai greitosios pagalbos medikai tėvams pasakė, esą vaikas pavartojęs narkotikų. Tėvai ėmė tardyti vaiką, ką jis vartojo, gydymo įstaigoje pareikalavo kraujo tyrimo – paaiškėjo, kad jokių psichotropinių medžiagų pėdsakų jo kraujyje nėra. Tėvai pasakojo apie kilusį didžiulį konfliktą su vaiku, pykčius šeimoje, kai tėvai kaltino vaiką, kad jis neprisipažįsta vartojęs narkotikų, o vaikas – tėvus, kad juo netiki. Tik tada, kai vaiką ištiko antras priepuolis, gydymo įstaigoje buvo atlikti išsamesni tyrimai ir paaugliui diagnozuota epilepsija.“
Daugiausia savižudybių
Viena didžiausių problemų, su kuria susiduria žmonės, sergantys epilepsija, B. Hrytsai vadina psichologinės pagalbos stoką, ypač tada, kai ši liga diagnozuojama.
„Kaip rodo statistikos duomenys, tarp visų žmonių, sergančių lėtinėmis ligomis, epileptikai išsiskiria didžiausiu savižudybių skaičiumi. Jie dažniau suserga ir depresija. Tam turi įtakos vaistai, ligos baimė, gėda, su šia liga susiję mitai. Turbūt visi, kam diagnozuojama epilepsija, pereina šiuos etapus. Buvo laikas, kai man pačiai buvo gėda, nenorėjau net su artimaisiais kalbėti apie savo ligą, mamai draudžiau apie tai kalbėti. Man būtų labai pravertusi psichologinė pagalba. Visas problemas laikiau savyje. Mano atveju viskas baigėsi gerai. Tačiau juk daug žmonių, nesulaukę pagalbos, pasitraukė iš gyvenimo“, – B. Hrytsai, to galėjo būti išvengta, jei psichologinė pagalba šiems žmonėms būtų suteikta laiku.
Pasak jos, psichologinė pagalba būtina ir tėvams, kurių vaikai serga šia liga.
„Neseniai kalbėjau su moterimi, kuri pasakojo, kad tik praėjus metams, kai jos vaikui buvo diagnozuota epilepsija, jai buvo suteikta psichologo konsultacija. Taip tikrai neturi būti. Vakarų valstybėse, jei žmogui diagnozuojama epilepsija, psichologo pagalba skiriama ne tik ligoniui, bet ir visai šeimai. Lietuvoje yra apie 26 tūkst. žmonių, sergančių epilepsija. Pridėjus jų šeimos narius, išeina apie 100 tūkst., kuriems reikėtų psichologo pagalbos“, – skaičiuoja „Epilės“ prezidentė.
Ji vardija pavyzdžius, kai, nesulaukdami psichologo konsultacijos, tėvai elgiasi taip, kaip neturėtų: persistengia, ima per daug globoti savo atžalas.
„Vaikui pritaikomi vaistai, ligą pavyksta kontroliuoti, bet, bijodami aplinkinių reakcijos, tėvai priverčia vaiką meluoti, slėpti savo ligą ir kartais net labai artimi asmenys apie tai nieko nežino. Taigi, tėvai kartais neigia ligą, o kartais – priešingai, pradeda sergančius vaikus pernelyg saugoti. Net išsireikalauja, kad sergančiam vaikui būtų skiriamas namų mokymas. Tačiau juk taip vaikas netenka galimybės socializuotis. Kitas atvejis: neseniai į mus kreipėsi mergina, kuriai jau per 30 metų, bet mama ją vis dar labai saugo, kontroliuoja, galima sakyti, neišleidžia iš namų. Mergina nori pradėti savarankišką gyvenimą, dirbti. Akivaizdu, kad tiek mamai, tiek dukrai visų pirma reikia psichologinės pagalbos“, – B. Hrytsai teigimu, tėvų per didelės globos ar ligos neigimo atvejų būtų mažiau, jei tėvai laiku sulauktų psichologo pagalbos.
Iki 70 proc. žmonių, sergančių epilepsija, vartodami vaistus visiškai nepatiria epilepsijos priepuolių. Be to, ne visi priepuoliai, kurie atrodo panašūs į epilepsijos, iš tiesų yra šios ligos priepuoliai.
Pašnekovės žodžiais, dabar tokios pagalbos niekas nepasiūlo – pats turi jos prašyti, gauti siuntimą ir registruotis į eilę jai gauti.
„Lietuvoje nėra psichologų, besispecializuojančių dirbti būtent su žmonėmis, sergančiais epilepsija. Jau kalbėta ir su sveikatos politikais, kad šalia epilepsiją diagnozuojančių gydytojų neurologų kabinetų turėtų atsirasti psichologų kabinetai. Kad gydytojas neurologas, pastebėjęs tam tikrų požymių, ligonį iškart galėtų nusiųsti pas psichologą bent jau pirmai konsultacijai.
Kai diagnozuojama epilepsija, gyvenimas persiverčia, reikia išmokti labai daug dalykų: ką galima daryti, ko negalima. Psichologinė pagalba tokiems žmonėms turėtų būti teikiama iš karto, rengiami mokymai, kaip gyventi su šia liga. Tai jau seniai daroma nemažai Vakarų valstybių“, – įsitikinusi B. Hrytsai.
Pasak jos, palyginti su tuo, kokios pagalbos sulaukia žmonės, sergantys epilepsija kai kuriose Vakarų šalyse, Lietuvoje vaizdas labai liūdnas.
„Apsilankę Vokietijos, Nyderlandų epilepsijos gydymo centruose pasakoja apie šia liga sergantiems žmonėms sukurtas idealias sąlygas. Ten yra ištisi pastatų kompleksai, kur vienas pastatas skirtas medicinos, kitas – psichologinėms paslaugoms, trečias – laikino gyvenimo namai, ketvirtas – nuolatinio gyvenimo namai, šalia – mokykla. Veikia net globos namai, kuriuose gyvena žmonės, sergantys sunkia epilepsijos forma, ir tame pačiame centre dirba jiems pritaikytus darbus. Moksliškai įrodyta, kad kai žmogus turi nuolatinį darbą, kuriame nepatiria streso, dirba savo režimu pagal aiškią dienotvarkę, sumažėja rizika patirti dažnų priepuolių, pagerėja sveikata“, – pasakoja Brigita.
Pasak jos, steigti panašų centrą Lietuvoje galbūt finansiškai per sudėtinga, tačiau valstybė turėtų pasirūpinti greitesne, prieinamesne psichologine pagalba žmonėms, sergantiems epilepsija.
„Kelių nemokamų psichologo konsultacijų, kurias mums, kaip ir kitiems piliečiams, garantuoja valstybė, neužtenka“, – įsitikinusi ji.
Ne visi vaistai prieinami
Kita problema – ne visi nauji epilepsijai gydyti skirti vaistai prieinami Lietuvos ligoniams.
„Kai kurie naujesni vaistai epilepsijai gydyti Lietuvoje yra registruoti, bet netiekiami, arba kaip vardiniai vaistai nekompensuojami, žmonėms juos sunku įpirkti. Tai lakozamidas, perampanelis, eslikarbazepinas, brivaracetamas, cenobamatas, fenitoinas“, – epilepsijos simptomams kontroliuoti skirtus nekompensuojamuosius vaistus vardija „Epilės“ vadovė.
Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) paklausėme, kodėl šie vaistai neįtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.
„Sprendimus dėl naujų vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo ar jų skyrimo sąlygų pakeitimo priima [...] Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija pagal pateiktas paraiškas […]. Pažymime, kad komisija nėra gavusi nė vienos iš [...] nurodytų vaistų paraiškos“, – informavo SAM Komunikacijos skyriaus patarėja Nerija Kaulakienė, kuri persiuntė ministerijos specialistų atsakymus.
SAM daugiau pagalbos nežada
SAM pasiteiravome, ar psichologinės pagalbos teikimo žmonėms, sergantiems epilepsija, tvarką ruošiamasi keisti. Ministerijos atstovai priminė dabartinę kompensuojamos iš Privalomojo sveikatos draudimo (PSD) fondo psichologinės pagalbos teikimo tvarką – esą epilepsija sergantiems ligoniams galioja ta pati tvarka, kaip ir kitiems PSD apdraustiems asmenims.
SAM taip pat paklausėme, ar ateityje Lietuvoje planuojama įdiegti panašią sistemą kaip kai kuriose Vakarų valstybėse, kur ligoniams, sergantiems epilepsija, teikiama specializuota psichologinė pagalba ir ji pradedama teikti iš karto diagnozavus ligą.
„Specializuotos psichologų pagalbos žmonėms, sergantiems epilepsija, nėra ir artimiausiu metu pokyčių nenumatoma“, – atsakė SAM specialistai.
Projektas „(Ne) SAVI“ portale https://www.diena.lt (2025) dalinai finansuojamas iš „Medijų rėmimo fondo“, skirta suma 10 000 eurų.
(be temos)