„Mūsų atveju, vaikų darželyje reikalingas slaugytojos etatas, kuri galėtų maitinti Karoliną per gastrostomą. Spec. darželį galėtume gauti, tačiau jie neteikia maitinimo per gastrostomą paslaugos“, – pasakojo R. Vaitekūnienė, mergytę užrašiusi į Kauno lopšelį-darželį „Spindulėlis“. 

Pasak Kauno savivaldybės, kaip teigė mama, slaugos paslaugomis darželyje turi rūpintis patys tėvai. R. Vaitekūnienės žiniomis, „Spindulėlio“ vadovai prieš mėnesį kreipėsi į savivaldybę dėl slaugytojos etato finansavimo, bet gavo neigiamą atsakymą.

„Jei darželis nemaitins Karolinos per gastrostomą, neturėsiu galimybių dirbti, – konstatavo mama. – Su slaugos poreikiu ikimokyklinio ugdymo įstaigose susiduria šimtai vaikų. Kol kas vienintelė siūloma įstaiga slaugos poreikį turintiems vaikams yra Vilijampolės socialinės globos namai. Jokie darželiai Kaune, mano žiniomis, neturi teisės ir pareigos teikti slaugos paslaugas (maitinimo per gastrostoma, kateterizavimo, leisti vaistų)“.

R. Vaitekūnienės turimais duomenimis, balandžio 10 d. Seime vyks konferencija, kurioje bus sprendžiamas paslaugų poreikio ugdymo įstaigose klausimas vaikams, sergantiems retomis ligomis.

Jei darželis nemaitins Karolinos per gastrostomą, neturėsiu galimybių dirbti.

Moteris viliasi, kad ir ši konferencija atneš apčiuopiamų rezultatų, kurie palengvins vaikus su negalia auginančių šeimų dalią. Optimizmo jai suteikė susitikimas su Sveikatos apsaugos ministerijos atstovais, į kuriuos kreiptasi dėl bent dalies reikiamų priemonių kompensavimo.  

„Ministerijos atstovai buvo labai gerai paruošę namų darbus. Mano akimis, buvo padaryta beveik viskas, kas reikalinga pacientui. Išgirdome, kad kompensavimo tikrai reikia, ir tai tik laiko klausimas, kada įsigalios pasikeitimai. Tiesa, visa tai dar bus svarstoma Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisijos“, – kalbėjo R. Vaitekūnienė, įvardijusi, kad svarstyta ne tik jai asmeniškai rūpėjusios temos: enterinės mitybos ir gastrostomos priemonių kompensavimas, bet ir dėl ortopedinių gaminių, sauskelnių kompensavimo.

Ji visus drąsina, kad negalia nėra nuosprendis, nors jos ir jos šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis, kai paaiškėjo, kad antroji atžala serga reta liga, dėl kurios kiekviena diena virto kova už galimybę gyventi.

Kaip jau rašyta, R. Vaitekūnienė nenuleidžia rankų ir ryžosi dėti pastangas ne tik dėl savo dukros ir savo šeimos, bet ir dėl kitų panašią negalią turinčių vaikų ir jų šeimų. 

„Meilės kupinas laukimas ir stebuklinga gimimo akimirka. Begalinis džiaugsmas, nustebimas, išgąstis, panika, širdį draskantis liūdesys, neviltis, klausimai „Kodėl?“, susitaikymas, nusiraminimas...“ – jau anksčiau portalui kauno.diena.lt pasakojo R. Vaitekūnienė.

Gimus dukrai ir paaiškėjus, kad mergaitė serga sunkia reta liga prasidėjo visos šeimos nuolatinė kova už galimybę gyventi. „Prasidėjo gyvenimas su milijonais užuojautų, komentarų ir nulydinčių žvilgsnių, kurie vis labiau slegia. Gyvenimas su parengtimi spręsti įvairiausias sudėtingas problemas paprastuose kasdienėse situacijose. Gyvenimas su medicininiais terminais ir pirmosios pagalbos priemonėmis išėjus pusvalandį pasivaikščioti gryname ore. Gyvenimas su vaiko negalia visiškai pamiršus apie save“, – vardijo moteris.

Ji kalbėjo, kad jos dukrytė šeimai yra lygiai tokia pati ypatinga, kaip kitiems tėvams jų vaikai. Tik mergytė yra su specialiais poreikiais. „Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. Deja, tai, ką daugelis šeimų priima kaip savaime suprantamus dalykus, mums ir kitoms šeimoms, auginančioms vaikus su negalia yra filmo „Misija neįmanoma“ scenarijaus vertas gyvenimas“, – apibūdino kaunietė.

Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir jūs.

Antroji jos antroji dukra Karolina gimė su retu genetiniu Wolf-Hirschhorn sindromu, nulemtu ketvirtos chromosomos delecijos. Karolinos atveju šis genetinis sindromas buvo nulemtas dėl nežinomų priežasčių, tiesiog atsitiktinai ir nepriklauso nei nuo amžiaus, nei nuo gyvenimo būdo, nei nuo gyvenamosios vietos. Kaip ir visi tėvai mes norime suteikti geriausias įmanomas sąlygas augti, vystytis, mokytis. Norime tiesiog mylėti, gyventi paprastą šeimos gyvenimą, susikurdami aplinką, kurioje kiek įmanoma mažiau rūpesčių. „Sindromui būdingas labai stipriai atsiliekantis motorinis išsivystymas, dažnu atveju – vidutinė arba sunki protinė, labai retais atvejais silpna negalia, epilepsija, mažas ūgis, mažas svoris, atsiliekanti raida, galimas nebylumas, vaikai pradeda judėti nuo 2 iki 12 metų, tik 50 proc. vaikšto patys ar su pagalba“, – vardijo jmoteris.

2018-ųjų kovą Karolinai atlikta gastrofundoplikacija ir suformuota gastrostoma implantuojant sagutės tipo gastrostominį vamzdelį. Tai dar gana naujas dalykas Lietuvoje. Vaikas maitinamas tiesiai į skrandį gastrosomos sagutės ir prijungėjų pagalba.

Reikalingos gastrostomos priemonės, medicininės paskirties mišiniai, pompos maistui suduoti. Šios priemonės Lietuvoje kol kas yra nekompensuojamos, nors daugelyje Vakarų šalių, kaunietės žiniomis, vaikai su šia medicinine intervencija gyvena pilnavertį gyvenimą. Lanko darželius, mokyklas, socializuojasi.

„Kol vaikas per silpnas pats kabintis į įprastą gyvenimą, valstybė užtikrina slaugytojos paslaugas į namus, kompensuoja medicinos pagalbos priemones. Todėl tėvai bent jau turi galimybę oriai gyventi pakankamai normalų kasdienį gyvenimą. Ir vaiko negalia jiems nėra pilnavertiško gyvenimo pabaigos nuosprendis“, – anksčiau teigė R. Vaitekūnienė, pridūrusi, kad Lietuvoje vaikams, turintiems gastrostomas nėra pritaikytų vietų darželiuose ir mokyklose.

„Tokios paslaugos Lietuvoje neteikiamos, tėvai neturėdami kito pasirinkimo skiria visą savo laiką vaiko priežiūrai. Nors ir taip slegiami išgyvenimų ir iš paskutiniųjų stengdamiesi padėti neįgaliam vaikučiui kabintis į pasaulį, jie yra išstumiami ne tik iš darbo rinkos, bet ir iš socialinės aplinkos. Galiausiai, net išsilavinusiems, produktyviems ir darbingiems tėvams tenka priimti sprendimus vardan savo mylimo neįgalaus vaiko. Vienas iš tėvų neišvengiamai turi palikti darbo vietą. O juk neįgaliam asmeniui reikalingos dar didesnės išlaidos, negu paprastai augančiam vaikui. Šeimai ši didžiulė finansinė našta tampa nebepakeliama. Galiausiai, nuo likimo nuskriaustų šeimų nusisuka ir pati valstybė. Žmonės lieka absoliučiai vieni su savo problemomis, tiek emocinėmis, tiek finansinėmis, be galimybės gauti likusiai visuomenei prieinamas paslaugas. Todėl valstybės prisidėjimas tokioms šeimoms būtų tikras išsigelbėjimas“, – dėstė R. Vaitekūnienė.

Jos turimais duomenimis, Lietuvoje yra beveik 490 – 563,5 tūkst. negalios paliestų asmenų artimųjų. „Mes norime būti išgirsti. Su savo neįgaliais vaikais mes norime oriai gyventi paprastą šeimos gyvenimą, kaip ir jūs“, – teprašo moteris, neprarandanti vilties, kad kada nors šeimoms vaiko negalia nebus nuosprendis. 

Norintys padėti šiai šeimai ir mažajai Karolinai tai gali padaryti skirdami 2 proc GPM Karolinos Brigitos fondui. Reikalingą informaciją rasite čia.