Pirmieji Adomo gyvenimo mėnesiai buvo pažymėti kraupia diagnoze – piktybiniai akių augliai. Pirmosios „chemijos“ dozės, gyvenimas ligoninėje, gydymas užsienyje – su tuo teko susidurti mažyliui. Šiandien šeima laukia pirmųjų savo tikrų Kalėdų – tarp artimųjų, o ne ligoninės palatoje.

Grįžo iš Vokietijos

Vasaros pradžioje dienraštis „Klaipėda“ aprašė dar metukų neturinčio Adomo Silio istoriją. Kai pirmagimiui buvo vos keli mėnesiai, 25 metų Viktorija ir 27 metų Mindaugas Siliai sužinojo, kad vaikas serga itin reta genetine liga. Abiejose vaiko akyse buvo išplitę piktybiniai navikai.

Mažylis tuomet atlaikė ne vieną narkozę, gavo nemažai „chemijos“ dozių, tačiau Lietuvos medikai jam padėti nebegalėjo. Pagalbos ranką ištiesė Vokietijos klinika.

Šeimai susidūrus su finansinėmis bėdomis, prašyta gerų žmonių pagalbos brangiam sūnaus gydymui apmokėti.

Kaip Siliai gyvena šiandien? Pokalbio išvakarėse Mindaugas su sūnumi įprastą kartą grįžo iš Vokietijos.

Pasak Viktorijos, kaskart nuvažiavus į Vokietiją, procesas yra toks pat – narkozė, apžiūra, situacijos ir anksčiau atliktų procedūrų poveikio įvertinimas.

Tik tuomet gydytojai savo verdiktą praneša tėvams.

Prognozės sukėlė nerimą

Priešpaskutinis apsilankymas svečioje šalyje klaipėdiečiams nebuvo džiugus – dešinėje Adomo akytėje buvo atsiradę naujų, gana agresyvių navikų.

Jiems įveikti buvo skirtas toks stiprus gydymas, kad net užkrito akytė.

Kairėje akyje taip pat buvo aptikta naujų navikų, tačiau didesnės grėsmės jie nekėlė. Vos metukų sulaukusiam berniukui buvo taikytas gydymas šalčiu ir lazeriu.

Jau ir iki tol dešiniąja akimi Adomas beveik nematė. Joje – tiek auglių, kad neįmanoma rasti sveikos vietos. Blogiausia tai, kad jie išsidėstę šonuose ir bet kada gali pradėti didėti, plyšti, taip rizikuojant pažeisti smegenis.

Tad priešpaskutinį kartą išlydėdami namo gydytojai įspėjo, kad kitą sykį gali tekti šalinti dešinę akį.

Šeima neslepia – į pastarąją kelionę išsiruošta su didžiule baime. Sutuoktiniai buvo nusiteikę, kad artėjančios didžiosios metų šventės vėl gali būti nulaistytos ašaromis.

Žinią prilygino dovanai

Šįkart rezultatai nudžiugino net pačius medikus – kairėje Adomo akyje naujų auglių neaptikta, o kitoje – vos keli nauji, kiti nežymiai susitraukė. Piktųjų navikų plitimas sėkmingo gydymo dėka buvo pristabdytas.

Šią žinią tėvai prilygino ankstyvai Kalėdų Senelio dovanai.

Šįkart gydytojai nusprendė leisti vaikui pailsėti ir neskirti naujo gydymo. Kitas berniuko apsilankymas su tėčiu Vokietijoje laukia 2013 metų pradžioje.

Bet, kaip sako gydytojai, niekada negalima žinoti, kada situacija pasikeis. Naujas auglys pradėti kerotis gali vos užvėrus klinikos duris.

„Šito paprastai nepamatysi, vaikas skausmo nejaučia, tad kokia situacija, galime sužinoti tik Vokietijos klinikoje“, – paaiškino Viktorija.

Dažnai ten skraidyti neleidžia ne tik finansinės galimybės, bet ir būtinybė leisti atsigauti vaiko organizmui po gydymo ir reabilitacijos.

Šiuo metu Siliai Vokietijoje lankosi kas 4–8 savaitės priklausomai nuo vaiko sveikatos būklės.

„Šiemet bus pirmos šventės, kai jas sutiksime sveiki, savo namuose, artimųjų aplinkoje. Šių švenčių beprotiškai laukiame“, – džiaugėsi V.Silienė.

Pernai Kūčias ir Kalėdas šeima sutiko trumpam išleista namo iš ligoninės. Kelių mėnesių sūnus buvo nusilpęs po chemoterapijos, tad prie šventinio stalo sėdo tik patys artimiausieji.

Praėjusius Naujuosius metus Siliai sutiko Vilniaus Santariškių klinikų Onkologijos skyriuje, kur vaiką galėjo stebėti pro langelį.

Sąskaitoje – 10 kelionių

Silių šeima suskaičiavo, kad per šiuos metus Vokietijos klinikoje lankėsi 10 kartų – kelis kartus kėlėsi keltu arba skrido lėktuvu.

Pirmąjį skrydį Adomas patyrė sulaukęs vos kelių mėnesių.

Mama džiaugėsi, kad sūnus lengvai atlaiko kelių valandų skrydžius. Kai kiti vaikai, kylant ar leidžiantis lėktuvui, pratrūksta įvairiais balsais, vienerių metų ir trijų mėnesių Adomas ramiai miega.

Klaipėdiečiai kol kas nežino, kiek ilgai jiems taip teks gyventi tarp dviejų šalių.

Vietoj konkrečių atsakymų gydytojai pateikė du galimus variantus. Priklausomai nuo ligos eigos gydymas gali kainuoti apie 50 tūkst. eurų ir trukti daugiau nei metus.

Jei pasireikš kitokia ligos forma, gydymas gali trukti 2,5 metų ir atsieiti 35 tūkst. eurų.

Po taikomo gydymo vaikų imunitetas stipriai nukenčia, tad kai kurie tėvai juos augina lyg šiltnamio sąlygomis, bijodami net išleisti į lauką.

Viktorija pasidžiaugė, kad Adomui kol kas tokie suvaržymai negresia. Neseniai jis pradėjo lankyti užsiėmimus Regos ugdymo centre. Berniukas mielai šoka, žaidžia, bendrauja su bendraamžiais.

Nustebino žmonių gerumas

Prieš gerą pusmetį žmonės geranoriškai atsiliepė į jaunos šeimos prašymą padėti, niekas tuomet nelaukė Kalėdų.

Siliai buvo maloniai nustebinti masinio gerų žmonių palaikymo.

Į specialiai Adomui atidarytą sąskaitą buvo pervesta per 120 tūkst. litų. Žmonės ne tik aukojo, bet ir domėjosi berniuko sveikata, gydymu.

Šeima tikisi, kad tiek paaukotų pinigų užteks visam sūnaus gydymui. Dabar jie be galvos skausmo planuoja keliones į Vokietiją, nebijodami, kad gali pritrūkti pinigų.

Šiandien mažojo klaipėdiečio gydymą finansuoja valstybė, nes jam reikalingos procedūros mūsų šalyje neatliekamos. Tad pinigų reikia tik skrydžiams ir smulkioms išlaidoms.

Tiesa, kadangi tenka derintis prie įtempto gydytojo grafiko, planuoti išankstinių skrydžių neįmanoma. Būtent dėl šios priežasties kelionės išlaidos išauga. Tad viena kelionė gali atsieiti ir 2,5 tūkst. litų, ir dvigubai daugiau.

Dabar stresą jaunai šeimai kelia tik buto paskola, paimta 40 metų laikotarpiui.

Prieš pusmetį bedarbiu tapęs vyras kiek vėliau su kolega įkūrė savo įmonę. Nors poros finansinė padėtis pablogėjo dėl nestabilių pajamų, tačiau jie nenuleidžia rankų.

Sūnus nenustygsta vietoje

„Kaip pasikeitė mūsų gyvenimas per šį pusmetį? Kai tik sužinojome diagnozę, laikas iki vasaros pradžios buvo pažymėtas ašaromis. Mes tik egzistavome – intensyvus gydymas, nestabili vaiko būklė, negalėjimas nieko planuoti, nes bet kada gali tekti važiuoti į ligoninę“, – prisiminė jauna moteris.

Kai gydymas persikėlė į Vokietiją, šeima lengviau atsikvėpė – ligoninėse nebereikėjo praleisti ištisų savaičių. Procedūros Vokietijoje atliekamos per kelias dienas.

„Dabar ne tik mes pradėjome lengviau kvėpuoti ir gyventi. Pats vaikas tapo kitoks. Anksčiau, kol buvo mažiukas, atrodydavo, kad jis nieko nemato. Jis sėdėdavo pasodintas vienoje vietoje, o dabar jis toks judrus, kad vos spėjame iš paskos“, – pasakojo Viktorija.

Anksčiau Adomas nesidomėjo žaislais, dabar, grįžęs iš kelionės, pirmiausia puola apžiūrėti savo mėgstamiausių.

Pasak jo mamos, dabar dienos skrieja tokiu greičiu, kad nėra kada galvoti apie ligą.

Pakeliui – nauja gyvybė

„Mūsų vaiko liga – ne gripas. Suprantame, kad gydymas bus ilgas ir nėra kada stresuoti bei depresuoti. Gyvenimas eina į priekį“, – optimistiškai žvelgti į gyvenimą bando V.Silienė.

Nepasiduoti liūdesiui jaunai šeimai neleidžia ir kitų metų pradžioje į pasaulį pasibelsianti dar viena atžala.

Net kai dar nebuvo Adomo, Siliai svajojo, kad augins du vaikus. Jie norėjo, jog tarp jų būtų nedidelis amžiaus skirtumas.

Tarp Viktorijos ir jos jaunesniosios sesers yra 11 metų skirtumas, o tarp Mindaugo ir brolio – trejų.

Pora neslepia, kad gimus pirmagimiui ir išgirdus žinią apie klastingą ligą buvo nusprendę nebeturėti vaikų.

„Negali bijoti gyventi, nes nežinai, kas laukia rytoj“, – vėliau apsisprendė sutuoktiniai.