- diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Ketverių metukų Augustas serga reta akių liga – aniridija. Tiek žinia apie ligą, tiek gyvenimas su reta liga tapo tikru iššūkiu berniuko šeimai. „Mūsų sūnus prieš ketverius metus gimė Kauno klinikose, jis buvo neišnešiotas. Prieš grįžtant į namus, jam profilaktiškai patikrino akis. Tada ir paaiškėjo, kad berniukui – reta akių liga“, – pasakoja mama Irma.
Moteris neslepia – vos tik sužinojusi sūnaus diagnozę puolė ieškoti informacijos apie šią ligą, tačiau susidūrė su problema – jos beveik nebuvo. „Apie tokią ligą sužinojau tik ją diagnozavus Augustui. Buvome sutrikę: nežinojome, ką daryti, kaip rūpintis sūnumi ir jo akimis, – atvirauja Irma. – Šiandien informacijos turime daugiau. Nors prireikė laiko, tačiau jau susigyvenome, kad mūsų sūnaus akys bijo šviesos. Tai net paskatino įkurti asociaciją, vienijančią sergančius šia reta liga.“
Augustui dėl įgimtos retos akių ligos išsivystė katarakta ir glaukoma. „Nuo pat gimimo berniukas serga ir katarakta, tačiau ji nedidelė, todėl operacijos atlikti nereikėjo, – sako vaiko mama. – O prieš maždaug pusę metų sužinojome, kad turime dar vieną bėdą. Po atlikto akių patikrinimo, gydytojas pastebėjo pakilusį akispūdį ir diagnozavo glaukomą.“
Kauno klinikų Akių ligų klinikos Vaikų akių ligų skyriaus, Žvairumo ir neurooftalmologijos sektoriaus ir Retų akių ligų centro vadovas gydytojas oftalmologas doc. Arvydas Gelžinis pasakoja, kad aniridija – tai genetinė visą akies obuolį apimanti liga, dėl kurios neišsivysto dalis arba visa rainelė. „Ši reta akių liga diagnozuojama 1 iš 50 tūkstančių žmonių. Dėl aniridijos dažnai išsivysto žvairumas, nevalingi akių judesiai, glaukoma, sausos akies sindromas ir ragenos drumstys, šviesos baimė, katarakta“, – ligos sudėtingumą ir kompleksiškumą aiškina doc. A. Gelžinis.
Taip pat dėl aniridijos dažnai pasireiškia keratopatija – komplikacija, lemianti pablogėjusį matymą ar net aklumą, todėl Augustui paskirtas profilaktinis gydymas dirbtinėmis ašaromis. „Sekame paciento akių būklę dėl refrakcijos ydų, kas 3-4 mėnesius vertinama paciento būklė, o tėvai specialiu prietaisu patys matuoja ir seka paciento akies spaudimą“, – teigia doc. A. Gelžinis.
Pasaulyje kol kas nėra jokio būdo išgydyti aniridiją. Kaip teigia gydytojas oftalmologas, gydomi tik gretutiniai susirgimai, sukelti šios retos akių ligos. „Akiniais koreguojama toliaregystė arba trumparegystė, gydomas sausų akių sindromas, išsivysčius kataraktai, atliekama jos šalinimo operacija, glaukoma gali būti gydoma tiek chirurginiu būdu, tiek gydytojo paskirtais akių lašais, – sako docentas. – Visais atvejais stengiamės regėjimą išlaikyti kuo įmanoma geresnį.“
Minint Retų ligų dieną, kovo 5 d. Kauno klinikų Akių ligų klinikoje surengtoje konferencijoje „Retomis akių ligomis sergančių pacientų iššūkiai: aklumas ir silpnaregystė“ gydytojai kartu su pacientais ir jų artimaisiais aptarė problemas, su kuriomis susiduriama išgirdus retos akių ligos diagnozę.
„Nors šios ligos vadinasi retomis akių ligomis, gydytojai su jomis susiduria dažnai. Pacientai arba jų artimieji, išgirdę apie retas ligas, reaguoja jautriai, kartais pyksta, o kartais net verkia, – pasakoja doc. A. Gelžinis. – Gydytojai turi vertinti ne tik ligą, regėjimo aštrumą, bet ir asmens galimybes panaudoti išlikusį regėjimą, nuraminti pacientą, jo artimuosius, paaiškinti apie jo ligą, eigą ir prognozes.“
Gydytojų darbas yra ne tik gydyti retomis ligomis sergančius pacientus, bet ir paaiškinti, kaip su liga gyventi, nuolat stengtis pagerinti gyvenimo su liga kokybę.
Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2 tūkst. žmonių. Lietuvoje apie 200 tūkstančių pacientų susiduria su retomis ligomis. Šios ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau.
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Pagrindinis šių centrų tikslas – teikti visavertes sveikatos priežiūros paslaugas atskiromis retomis ligomis sergantiems pacientams.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Vyriausybė: paciento artimieji galėtų prašyti atlyginimo dėl medikų padarytos žalos1
Siekiant atliepti Konstitucinio Teismo (KT) išvadas, Vyriausybė siūlo numatyti, jog visi mirusio paciento artimieji turėtų teisę prašyti neturtinės žalos atlyginimo. ...
-
Vilties bėgimas užliejo Klaipėdą – pasirodė ir I. Šimonytė5
Sekmadienis Klaipėdoje buvo išskirtinis – centrinė miesto dalis automobiliais buvo nepasiekiama, nes čia vyksta Vilties bėgimas, skirtas solidarizuotis su onkologinėmis ligomis sergančiais žmonėmis. ...
-
Apklausa: daugiau kaip trečdalis Lietuvos vaikų savo savijautą vertina vidutiniškai1
Lietuvos vaikai savo savijautą vertina vos 6,2 balo iš 10-ies, rodo „Gelbėkit vaikus“ inicijuota jaunimo apklausa. ...
-
Ar žinote, kad 10 tūkst. žingsnių per dieną jau nebepakanka?5
Širdies ir kraujagyslių ligos Lietuvoje itin dažnos. Priešais Vyriausybės langus vakar duris trumpam atvėrė Kardiologijos informacinis centras, kuriame žmonės konsultuoti apie širdies nepakankamumą. Vietoje buvo galima atlikti ir t...
-
Ministerija pakartotinai imasi Respublikinės Panevėžio ligoninės vadovo paieškų
Nė vienam kandidatui nesurinkus minimalaus reikalingų balų skaičiaus pirmajame konkurse, Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) antrą kartą bando rasti naują Respublikinės Panevėžio ligoninės vadovą. ...
-
Kodėl Lietuvoje plinta legioneliozė?4
Nacionalinis visuomenės sveikatos centras pripažino, kad legioneliozės atvejų daugėja. Per dešimt metų šalyje užfiksuoti 188 šios ligos atvejai, o daugiau nei trečdalis jų užfiksuoti vos per vienus metus – pernai. Vien &sca...
-
Kai technologijos pasitarnauja: dirbtinis intelektas atkūrė balsą1
Naudojant dirbtinio intelekto balso klonavimo technologiją labai lengva apsimesti kitais asmenimis, todėl vis dažniau baiminamasi, kad tai gali tapti pagrindiniu sukčių įrankiu. Vis dėlto technologija gali ir pasitarnauti. Štai amerikiečių medi...
-
A. Dulkys lankysis Molėtų gydymo įstaigose, susitiks su vietos vadovais7
Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys penktadienį su darbo vizitu lankysis Molėtuose. ...
-
Vaiko dienai skirta akcija „Paskambink man šiandien“ – emocinei vėžiu sergančių vaikų paramai
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ pirmą kartą organizuoja jautrią Vaiko dienos progai skirtą akciją „Paskambink man šiandien“, kurios metu gegužės 17 d. nuo ankstyvo ryto iki vidurnakčio visi kviečiami paskambinti...
-
Vilniuje užfiksuota padidėjusi oro tarša
Ketvirtadienį sostinės Žirmūnų rajone užfiksuota padidėjusi kietųjų dalelių (KD10) koncentracija. ...