Inga Miliauskienė Iš Radviliškio rajono kas savaitę važiuoja į Vilnių, į Santaros klinikas, gyvybiškai svarbaus gydymo aštuonerių metų sūnui.

„Genetinė liga, nustatė, kai jam buvo ketveri metukai, ilgai laukėme atsakymo“, – pasakojo paciento mama I. Miliauskienė.

Vaikui gali būti pavojingas net kito žmogaus nusičiaudėjimas.

„Dažnos virusinės infekcijos. Jis nelanko mokyklos, labai reikia saugoti, neseniai pabaigėme sirgti ir vėl“, – kalbėjo I. Miliauskienė.

Išgydyti ligos neįmanoma, galima tik pristabdyti, bet tai kainuoja tūkstančius.

„Aštuonios dozės – didelė suma, netoli 9 tūkst. Kas savaitę lašinamės, o reikės lašintis, kol būsime gyvi“, – sakė I. Miliauskienė.

Laimei, vaistus kompensuoja valstybė, tačiau tie, kas susidūrė su retomis ligomis, žino, kad kartais vaistai – nepasiekiami.

„Dabar atsirado vaistai, bet nežinau, kaip su vaistų komisija kalbėti, tokiais tempais mes gal jų ir nesulauksime, nežinau“, – jaudinosi paciento mama Vilma Lukšienė.

Moteris augina sūnų, vos sulaukus penkių mėnesių jam buvo diagnozuota reta genetinė liga, reikėjo inksto ir kepenų transplantacijos, kai kurie gydytojai atlikti operaciją atsisakė.

„Po transplantacijos jis pradėjo vaikščioti. Paryžiuje man sakė: važiuokite namo ir leiskite jam numirti“, – pasakojo V. Lukšienė.

Šiemet Vilmos sūnui sukanka septyniolika metų, o vaistai, kurių neįmanoma gauti, reikalingi vyresnei dukrai.

„Tai – reta liga. Dukrai reikia, kad surištų oksalatus, kad neatsitiktų taip, kaip sūnui – nesustotų inkstai, nesideformuotų kaulai, neapaktų, galėtų dirbti ir jos nereikėtų išlaikyti valstybei“, – aiškino V. Lukšienė.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Mažieji pacientai atvyksta į Santaros klinikų Vaikų ligų dienos stacionarą. Toks skyrius – vienintelis Lietuvoje, pacientams skiriami žali koridoriai, suteikiamos kelios skirtingos konsultacijos per dieną.

„Pacientų nedaug, bet visus pacientus į vieną krūvą paėmus vienas iš penkiolikos gali turėti retą ligą“, – teigė Santaros klinikų vaikų ligų gydytojas Viktoras Sutkus.

„Prieš metus pasiekė retos ligos diagnozė, Sanfilippo sindromas“, – sakė pacientės mama Regina Ozerenskienė.

Dviejų dukrų mama R. Ozerenskienė pasakojo, kaip atrodo gyvenimas su dukrai diagnozuota reta liga, kai gydymo nėra visame pasaulyje.

„Pirmiausia pažeidžiama centrinė nervų sistema. Iki dvejų metų atrodė, kad augini įprastos raidos vaiką, tada pradėjo vėluoti kalba, tai ir buvo pirma indikacija. Vaikas atrodo labai gražiai, su juodais antakiais, blakstienomis, bet pati labai šviesi. Šį sindromą turintys vaikai atrodo kaip broliai ir seserys. Vaikutis nustoja kalbėti, vaikščioti, valgyti ir apie paauglystės metus jis iškeliauja“, – pasakojo R. Ozerenskienė.

Retų ligų gydytojai vadinami detektyvais. Patys specialistai atviri – ne visi kolegos tokias ligas atpažįsta, ypač regionuose.

„Kol nežinai ligos, negali tinkamo gydymo paskirti. Kitas etapas – vaistai. Rasti ir suorganizuoti, kad vaistą būtų galima įpirkti“, – kalbėjo V. Sutkus.

„Labai daug laiko užimantis procesas – retų vaistų gavimas. Reikia labai daug popierių ir žinių“, – sakė Vaikų ligų dienos stacionaro skyriaus vedėja Rimantė Čerkauskienė.

2024 metams labai retų būklių gydymo kompensavimui numatyta 27,5 mln. eurų, tai – 10 mln. daugiau nei pernai.

Dažnu atveju valstybė gydymą kompensuoja. Retas pacientas įstengtų susimokėti iš savo kišenės, tačiau, anot Santaros gydytojo, būna žmonės sutinka mokėti, kol laukia kompensacijos.

„2024 metams labai retų būklių gydymo kompensavimui numatyta 27,5 mln. eurų, tai – 10 mln. daugiau nei pernai“, – teigė Valstybinės ligonių kasos Vaistų kompensavimo skyriaus patarėja Irma Medžiaušaitė.

„Dažnai vaistai kainuoja labai brangiai ir reikia apsispręsti, kam skirti Lietuvos sveikatos apsaugos pinigus“, – kalbėjo Santaros klinikų Pediatrijos centro vadovė Augustina Jankauskienė.

Kaip atrodo beveik 30 mln. bendrame gydymo kompensavimo katile?

„Visos kompensavimo išlaidos sudaro pusę milijardo, tai ši dalis, labai retų būklių gydymui, nėra didelė. Vieno onkologinio paciento gydymas gali būti 10–20 tūkst. eurų per metus, o retos būklės dešimtimis kartų daugiau – 200 tūkst.“, – pasakojo I. Medžiaušaitė.

Pernai iš viso gydymas kompensuotas apie 360 pacientų, skirta virš 18 mln. eurų. Vadinasi, vienam pacientui vidutiniškai apie 50 tūkst.

Dėl kompensavimo sprendžia speciali komisija.