„Metų metus pas gydytojus vaikštantys žmonės ir nerandantys priežasties, kodėl jiems dažnai skauda pilvą, kodėl kartais sutinsta kūnas, turi žinoti, kad yra paveldėtoji angioedema, – įsitikinusi Paveldimos angioedemos pacientų asociacijos PAE narė įsitikinusi Vilma Kšivickienė. – Draugiją sukūrėme tam, kad informuotume žmones apie šią ligą“.
Moteris reta liga, kuri kankina 30 Lietuvos žmonių, serga jau daugiau kaip pusę savo gyvenimo. Kadangi paveldėtąja angioedema sirgo jos tėtis ir brolis, o dabar serga ir brolio dukra, jai nereikėjo ilgai ieškoti ligos priežasties, – priešingai nei Rimai Turskienei, kuri susirgo būdama vos dvejų metukų. Nors Rima sirgo labai dažnai – vemdavo, kentėdavo stiprius pilvo skausmus ir buvo dažna ligoninių pacientė, paveldima angioedema jai buvo nustatyta tik sulaukus 18-os. Vis dėlto ir Vilmai Kšivickienei buvo neteisingai diagnozuotas apendicitas.
„Tik po to, kai mano tėtis patyrė klinikinę mirtį jam nustatė paveldėtąją angioedemą. Paskui ištyrė ir mus su broliu. Neseniai liga nustatyta ir mano dukterėčiai“, – sakė V. Kšivickienė.
Tinimo priepuoliai Vilmai būna bent pora kartų per mėnesį. Moteris visuomet turi vaistų, kuriuos prasidėjus priepuoliui reikia suleisti į veną. Tam ji važiuoja į ligoninę.
R. Turskienė, kadangi ypač dažnai patiria priepuolius, gydosi kitais vaistais – juos vartoja profilaktiškai kartą per dvi savaites ir, nors priepuoliai dar įvyksta, ji teigia, kad vietoj tinimo ir skausmų jaučia tarsi „šešėlį“. „Su vaistais mano gyvenimas apsivertė 380 laipsnių“, – tvirtino R. Turskienė.
Ji yra patyrusi ne tik įvairių kūno vietų tinimus, bet ir gyvybei pavojingą gerklų tinimą. „Tada sužinojau, kad ši liga gali baigtis mirtimi“, – prisiminė moteris.
„Jei paveldėtąja angioedema serga bent vienas iš tėvų, vaikams yra apie 50 proc. tikimybė ją paveldėti. Tačiau kas ketvirtam pacientui liga nustatoma be šeiminės anamnezės“, – tvirtino Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro vadovė gydytoja alergologė-klinikinė imunologė doc. dr. Edita Gasiūnienė.
Geno SERPING1 mutacija lemia kai kurių baltymų trūkumą. Dėl to pradeda kauptis biologiškai veikli medžiaga bradikininas, kuris sukelia kraujagyslių pralaidumą, ir į tarpląstelinį tarpą patenka kraujo plazma. Tada prasideda odos ir poodžio, gleivinių patinimas. Gydytoja teigė, kad gali sutinti bet kuri organizmo vieta, kur yra minkštųjų audinių, tačiau pavojingiausia, kai sutinsta kvėpavimo takai. „Kartais tam, kad atvertume kvėpavimo takus, turime atlikti sudėtingas medicinines procedūras“, – tvirtino specialistė.
Pirmieji ligos požymiai dažniausiai pasireiškia sulaukus paauglystės. Tačiau liga gali pasireikšti ir kitokio amžiaus žmonėms. Priepuolius gali išprovokuoti ir traumos, medicinos procedūros, kai kurie vaistai, stresas, infekcijos.
Kadangi liga yra labai reta, gydytojams sunku nustatyti ligą, todėl neretai jiems būna nustatoma neteisinga diagnozė. „Praeina vidutiniškai dešimt metų, kol pacientas sužino, kad jis serga paveldėtąja angioedema“, – sakė doc. E. Gasiūnienė.
Praeina vidutiniškai dešimt metų, kol pacientas sužino, kad jis serga paveldėtąja angioedema.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos Pulmonologijos ir alergologijos centro gydytoja alergologė-klinikinė imunologė prof. Laura Malinauskienė teigė, kad Lietuvos ligoniams prieinamas moderniausias gydymas, o kai kurių vaistų skyrimo tvarka net palankesnė, nei kitose šalyse.
Profesorė aiškino, kad šiems ligoniams yra trys pagrindinės vaistų grupės. Dauguma jų gauna vaistus, kurie vartojami ištikus priepuoliui. Jie būtini kiekvienam pacientui ir turi būti visada po ranka.
Prieš planines procedūras, operacijas ar kitus didelį stresą keliančius įvykius, šiems žmonėms būtini profilaktiniai vaistai, kad neprasidėtų priepuolis.
Trys pacientai, kuriems priepuoliai buvo ypač dažni, skiriama vadinamoji nuolatinė profilaktika. Šiuos vaistus jie vartoja kas dvi arba keturias savaites.
Visi vaistai kompensuojami. Tačiau priepuolių metu vartojamų vaistų pacientai negali įsigyti vaistinėse, o jų turi važiuoti arba į Vilniaus Santaros klinikas, arba Kauno klinikas. Šiuos vaistus valstybė perka centralizuotai ir perduoda ligoninėms, kuriose yra paveldėtosios angioedemos gydymo centrai. Atsitinka taip, kad toli nuo šių miestų gyvenantys žmonės ne visuomet gali atsiimti vaistus, todėl ima juos taupyti, manyti, kad, pavyzdžiui, nieko baisaus, kad sutino pirštas, gali pakentėti. Tačiau dr. E. Gasiūnienė tvirtino, jog taip elgtis negalima – negydomas tinimas gali prasidėti kitose kūno vietose ir net pasiekti gerklas. Padėti tokiam žmogui gali būti per vėlu.
Specialistai mano, kad galėtų būti pakeista vaistų skyrimo tvarka – jie, kaip ir anksčiau būtų perkami centralizuotai, tačiau pacientai galėtų atsiimti ne minėtose ligoninėse, o arčiau namų esančiose vaistinėse.
O V. Kšivickienė sakė: „Vertinkime savo gyvenimą, nemanykime, kad mums paprasta alergija, nenuleiskime rankų ir išsamiau išsitirkime“.
Naujausi komentarai