Liga smogė netikėtai

Sunkiai sergančius Nikolę ir Alaną auginančios mamos vos tvardė emocijas, dėkodamos žmonėms už surinktas lėšas.

Vieni organizavo Pyragų dieną, kiti surengė labdaros renginį, treti lėšas rinko kitais būdais.

„Visus net sunku išvardinti. Bet tokio gerumo bangos mes net nesitikėjome. Negalėjome patikėti, kad tiek daug žmonių turi tokias jautrias širdis“, – dėkojo neįgalaus Alano mama Sandra Agatanova.

Sendvario seniūnijoje gyvenanti šeima augina dar vieną vaiką, šeimoje auga dar ir dukrytė. Tačiau rūpestis šešiamečiu Alanu dabar užima didžiąją dalį tėvų laiko.

„Liga smogė netikėtai. Sausio 30-ąją bus treji metai, kai mes kovojame su liga. Tą dieną vaikas tiesiog sukarščiavo. Tyrimai rodė tik infekciją. Vaikui prasidėjo epilepsijos priepuoliai“, – kalbėjo mama.

Po ilgų tyrimų berniukui diagnozuotas FIRES sindromas (angl. „degančios smegenys“).

Toks susirgimas pasitaiko vienam vaikui iš milijono. Tėvai sužinojo, kad jų vaiką ištiko gydymui atsparus epilepsijos sindromas.

„Pirmus ligos metus mes tiesiog pragyvenome ligoninėje. Įprastiniai vaistai Alanui nepadėjo. O ir infekcijos ėmė kamuoti išsekusį organizmą. Medikai iki šiol negali atsakyti, kodėl vaikas susirgo šia liga. Liga smogė it žaibas iš giedro dangaus“, – pasakojo Sandra.

Vaiko gydymui tėvai iš pradžių iš Teritorinės ligonių kasos kompensacijų vaistams negavo.

Alano ligos diagnozę sugebėjo įvardinti tik vokiečių medikai. O tam reikėjo lėšų, tad šeima dalyvavo televizijos išsipildymo akcijoje.

Šeima nustebo, kad Lietuvos medikai ne itin galėjo padėti kovojant su liga, o štai Lenkijos medicinos centrai jau išmokę progresyvių gydymo metodų.

„Suradome reabilitacijos centrus Lenkijoje, pasirinkome Varšuvą. Ten medikai daro stebuklus. Tačiau reabilitacija Lenkijoje yra brangi, ji gali kainuoti nuo 2,5 iki 9 tūkst. eurų“, – pripažino Alano mama.

Kova: sunkiai sergančią dukrelę Nikolę auginanti V. Arnotienė įsitikinusi, kad negalia verčia eiti ir kažką daryti. / Asmeninio archyvo nuotr.

Jungėsi visi

Apie Sendvario seniūnijoje gyvenančių šeimų rūpesčius išgirdo Sendvario seniūnė Karina Novikova.

Moteris ėme organizuoti akciją vaikų gydymo lėšoms surinkti.

„Norime padėkoti prisidėjusiems prie akcijos „Pyragų diena“. Seniūnijoje surinkome nemažą pinigų sumą. Išgirdę apie akciją, prie jos jungėsi daugybė žmonių. Per visą rajoną nusirito savotiška banga“, – kalbėjo K. Novikova.

Moteris vardijo mažas ir dideles įmones, dėkojo seniūnaičiams ir Sendvario bendruomenėms.

Padėkota net vištas auginančiai Silvestrai, kuri davė kiaušinių pyragų kepimui.

Giedrė Steikūnienė, dirbanti Gargždų „Vaivorykštės“ gimnazijoje, perėmė Sendvaryje užgimusią idėją surinkti lėšų vaikams ir ėmė organizuoti lėšų rinkimą visame rajone ir Gargžduose.

„Visas miestas kvepėjo pyragais. Visi jungėsi dėl vieno reikalo. Vien Klaipėdos rajono Jono Lankučio bibliotekos filialai daug prisidėjo. Bendrystė daug gali. Mes visi tai ir parodėme“, – kalbėjo moteris.

Parama dalinsis

Vien J. Lankučio biblioteka surinko 4 890 eurų. Kiekvienai šeimai buvo padalinta po 2 445 eurus.

„Seniūnija surinko po pusantro tūkstančio eurų kiekvienai šeimai. Iš viso kiekvienai šeimai skirta po penkis tūkstančius eurų. Mums tai didžiuliai pinigai. Tačiau iš šių pinigų tūkstantį žadame pasidalinti su kitomis šeimomis, kurios taip pat augina neįgalius vaikučius. Vienos iš šeimų mama pati, ne tik jų berniukas, sėdi neįgaliojo vežimėlyje. Pyragų diena buvo netikėtai dosni. Pervesime po 500 eurų dviem šeimoms“, – apie savo šeimos sprendimą pasidalinti parama prisipažino S. Agatanova.

Šeima yra įkūrusi paramos fondą, tad regiono žmonės Alano Agatanovo fondui skyrė 1,2 proc. GMP.

Dėkojo prisidėjusiems

„Neįmanoma išvardinti visų, puslapio neužtektų. Prie akcijos jungėsi tiek Gargždų futbolo, tiek krepšinio klubai. Renginį Gargždų krepšinio klubas surengė naujajame daugiafunkciame centre, kur dalyvavo ir Klaipėdos rajono meras Bronius Markauskas, Sendvario seniūnė“, – kalbėjo Alano mama S. Agatanova.

„Šiemet, ko gero, beveik visos rajono įstaigos susivienijo tam, kad padėtų Alanui ir Nikolei. Dviem vaikams, gyvenantiems Sendvario seniūnijoje, kuriems tikrai nepagailėta sveikatos iššūkių. Alanas prieš trejus metus buvo sveikas berniukas, kai netikėtai susirgo reta liga – FIRES sindromu. O Nikolė gimė vos 24 savaičių, patyrė smegenų pažeidimą, todėl susiduria su daugybe sveikatos problemų. Surinktas lėšas šeimos panaudos vaistams, reabilitacijoms užsienyje, gydymui, specialistų priežiūrai. Savivaldybėje su kolegomis vaikams surinkome 1,2 tūkst. eurų“, – tvirtino B. Markauskas.

Pyragus kepė ir lėšas rinko net Klaipėdos rajono policijos komisariato pareigūnai.

„Jie – mūsų vaikai“

Sendvario „Saulės“ mokykla per Pyragų dieną surinko beveik 3 tūkst. eurų.

Mokyklos direktorė Inga Baužienė abu vaikus, dėl kurių vienijosi visas rajonas, švelniai vadino „mūsų vaikais“.

„Jie – mūsų vaikai. Mes juos labai palaikome, tai yra labai jautrus dalykas. Prie akcijos prisidėjo labai daug vaikų tėvų. Tokia bendrystė jautėsi, kad net negalėjome nuspėti. Alanas ugdomas namuose. Jį lanko specialioji pedagogė. Tad apie šios šeimos skausmo ašaras mes gerai žinome. Palaikymo reikia, gal emocinio palaikymo net daugiau. Abiem mamoms reikia linkėti tik stiprybės“, – kalbėjo mokyklos direktorė.

Jie – mūsų vaikai

Tikslas – kilometras

Epilepsijos priepuolius kenčiančios Nikolės mama Viktorija Arnotienė taip pat itin džiaugėsi rajono žmonių dėmesiu.

„Negalėjau patikėti, kad tiek žmonių gali susiburti dėl dviejų vaikučių. Mus pribloškė tai, kad mūsų rajonas yra toks bendruomeniškas. Tai – stebuklo banga. Juk surinkta suma, kurios užteks reabilitacijai Varšuvoje. Esame labai dėkingi“, – kalbėjo V. Arnotienė.

Vien dėl to, kad keturis mėnesius šeimai nepavyko nuvykti reabilitacijai į Varšuvą, mergytė nevaldo riešo.

„Kūnas deformavosi. Bet mes dar to laiko turime, Nikolei – 5,5 metų. Stengiamės iš visų jėgų viską atiduoti vaikui. Lietuvoje išbandėme visus reabilitacijos centrus. Tačiau tik gaišome laiką, kol nuvykome į Varšuvą. Lenkų specialistų dėka Nikolė jau gali nueiti kelis metrus pati. Mūsų tikslas – kilometras“, – šypsojosi mama.

Mama pasakojo, kad vaikui kone kiekvieną dieną yra numatyti užsiėmimai.

„Už viską tenka mokėti. Tokia yra liūdna realybė. Sunkia forma sergantys vaikai su Lietuvos medicina proveržio nepasieks. Gal lengvesnėmis formomis sergantiesiems yra galimybių ir čia. Bet mums belieka tik važinėti į Lenkiją. O tai yra kosminiai pinigai“, – kalbėjo Nikolės mama.

Negalia verčia kovoti

Nikolės mama norėtų bent tiek, kad dukra taptų kuo mažiau priklausoma nuo kitų žmonių.

V. Arnotienė pasidžiaugė tuo, kad paramos buvo sulaukta net ir iš Islandijos lietuvių.

„Iš už tūkstančių kilometrų Islandijos lietuvių bendruomenės gerumas pasiekė Nikolę. Ši bendruomenė surinko paramą ir prisidėjo prie reabilitacijos. Prisidėjo net vaikai. Vyko vaikų talentų šou, kurio metu buvo skiriamas dėmesys Nikolės istorijai. Tai ne tik finansinė pagalba. Tai rūpestis, bendrystė, dėmesys mūsų Lietuvos vaikais“, – džiaugėsi moteris.

Pati V. Arnotienė prisipažino, kad ji yra tikra klaipėdietė.

„Į rajoną persikraustėme labai neseniai. Jaučiamės naujakuriais. Negalėjome net įtarti, kokie žmonės mūsų čia lauks. Eidami kur nors rajone su neįgaliu vaiku, matome labai normalią žmonių reakciją“, – teigė moteris.

V. Arnotienė patikino, kad vaikščiodama po uostamiestį ji nesutinka šeimų su neįgaliais vaikais.

„O kur jie visi yra? Veikiausiai žmonės vengia viešumos dėl aplinkinių reakcijos. Reikėtų, kad žmonės į tokius žmones pažiūrėtų kaip į stiprius kovotojus. Požiūris į negalią turėtų keistis. Negalia verčia eiti, kažką daryti, verčia kovoti“, – nuomonę išsakė Nikolės mama.