Neleidžia palūžti

Netikėta žinia, kad pirmoji bendra atžala gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą, šeimą pasiekė prieš kiek daugiau nei trejus metus. Pasakodama pastarojo įvykio priešistorę ir apie esamą kasdienybę, mergaitės mama nepiešė visko vien gražiomis spalvomis ir prisipažino, kad vidinis slogumo jausmas dėl to, kad dukra – kitokia, ją kankina iki šiol. Tačiau ir tada, ir dabar palūžti neleidžia turima veikla ir planai kartu su Anastasija, namie mažybiškai vadinama Nastyte, užauginti ir jos vardo verslą, kuriam ateityje ji vadovautų.

"Mergaitė – planuota ir laukta. Kadangi su šeima gyvename migruodami tarp Lietuvos ir Rusijos, kai laukiausi, ėjau pas medikus abiejose šiose šalyse. Rusijoje vis dar privaloma lankytis valstybinėje gydymo įstaigoje, tačiau, be viso to, konsultavausi ir vienoje iš geriausių privačių klinikų, įsikūrusių Krasnodare. Bet mūsų dukrytė buvo slapukė – tai, kad ji turi Dauno sindromo genetinį sutrikimą, sužinojome tik jai gimus", – pasakojo Valerija ir pridūrė, kad vaisiui jos įsčiose nebuvo privalomi atlikti genetiniai tyrimai, nes nei pati gimdyvė, nei jos vyras pagal amžių nepateko į rizikos grupę.

Prisimindama paskutinius nėštumo mėnesius moteris neslėpė – jie buvo keblūs – kamavo padidėjęs kraujospūdis, todėl kurį laiką teko būti stebimai gydytojų Vilniaus Santaros klinikose. Kol vieną rytą, atlikę echoskopiją, medikai pasakė, kad teks vykti į operacinę ir ten Valerijai bus atlikta Cezario pjūvio operacija.

Anastasija pasaulį išvydo neišnešiota – maždaug 32–35 savaičių. Naujagimė buvo mažesnio ūgio ir smulkesnio kūno sudėjimo nei  kūdikiai, kurie gimsta po devynių mėnesių. Be viso to, mergaitė gimė turėdama širdies ydą, kuri dažna vaikams, turintiems Dauno sindromo genetinį sutrikimą.

Asmeninio archyvo nuotr.

Pribloškianti žinia

Apie tai, kad jos dukra – kitokia, Valerija sužinojo ne iš karto. Pirmiausia žinią, kad mažylė turi Dauno sindromo genetinį sutrikimą, gydytojai pranešė jos mamai ir kartu buvusiai dešimtmetei vyresniajai dukrai Marijai. Ir, nors buvo tikėtasi moterį apsaugoti nuo emocinio smūgio bei naujieną pasakyti padedant psichologams, visa tai įvyko kiek kitaip, nei planuota.

"Po kurio laiko nesulaukusi į palatą ateinančių medikų, į reanimaciją pamatyti Anastasijos nuėjau pati. Išvydau ją prijungtą prie gyvybę palaikančių aparatų ir pradėjau verkti. Tada man ir pasakė, kad dukra gimė turėdama Dauno sindromą, bei tai, kad labai maža tikimybė, jog mergaitė išgyvens", – atviravo pašnekovė.

Išgirdusi pribloškiančią žinią, moteris prasitarė ėmusi naršyti internete ieškodama informacijos apie Dauno sindromo genetinį sutrikimą ir jam būdingus bei nebūdingus bruožus.

Pasak jos, mažoji dukrytė savo išvaizda pernelyg nesiskyrė nuo fiziškai sveikos raidos vaikų – ji neturėjo šiam genetiniam sutrikimui būdingo plokščio pakaušio, žemesniame aukštyje esančių ausų ar įstrižos linijos delne. Nors Valerija ir vylėsi, kad tai gali būti klaida, netrukus genetikai patvirtino – Anastasijai nustatytas Dauno sindromas.

Raida neatsilieka

Pirmąsias tris paras Santaros klinikų Akušerijos skyriaus reanimacijoje už gyvybę kovojusi mergaitė išgyveno, o netrukus priaugo ir svorio, beveik pasivydama fiziškai sveikos raidos bendraamžių rodiklius. Pašnekovė pasakojo, kad, nepaisant to, kad, sulaukus vienų, dukrai prireikė operuoti širdies ydą, daugiau sveikatos problemų ji neturėjo. Fizinė mažylės raida, lyginant su fiziškai sveikais vaikais, iki šiol neatsilieka.

"Ji laiku atsisėdo, atsistojo, pradėjo vaikščioti – taip, kaip fiziškai sveikos raidos vaikas. Dantukai taip pat išdygo nevėluodami. Dukra pati valgo, geba savarankiškai kramtyti. Kalba dviem kalbomis – lietuvių ir rusų. Tiesa, gal ištaria šiek tiek mažiau žodžių, tačiau mes suprantame, ką ji nori pasakyti. Mums niekada neprireikė ir specialių reabilitacijų, skiriamų vaikams, turintiems Dauno sindromo genetinį sutrikimą. Tačiau tai jokiu būdu nereiškia, kad ateityje nesusidursime su iššūkiais", – atviravo Anastasijos mama.

Gal mūsų Nastytė profesore ir netaps, bet turės savo verslą, padėtį visuomenėje ir mokės mokesčius valstybei.

Smerkė save

"Kai gimė dukra, medikai man sakė, kad tai Dievo dovana, nes tik ypatingos mamos susilaukia tokių vaikų. Tada man buvo labai pikta, nes su tokiu teiginiu nesutikau. Smerkiau save manydama, kad galbūt ne viską padariau, kad esu bloga žmona, mama ir dukra, nors aplinkiniai mane ir palaikė. Jokiu būdu nemanau, kad auginti vaiką, turintį Dauno sindromą, yra bausmė, tačiau tai tikrai iššūkis – prieš save pačią, šeimos narius ir visuomenę", – neslėpė moteris.

Pasak jos, labiausiai nerimą kelia baimė, kad, Anastasijai augant, teks kęsti patyčias, su kuriomis dažnu atveju mokyklose ar kitose socialinėse erdvėse susiduria ir vaikai, neturintys negalios.

"Man keista, kai girdžiu sakant: "Reikia džiaugtis." Taip, mes džiaugiamės, bet džiaugsmas yra kitoks. Anksčiau visuomet galvodavau, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gimsta tik asocialių asmenų šeimose. O ne tokioms mamoms, kurios besilaukdamos kūdikio rūpinasi savimi – sveikai maitinasi, vartoja vitaminus, lankosi pas gydytojus, negeria alkoholio ir nerūko", – atviravo Valerija.

Anastasija puikiai sutaria su vyresne seserimi Marija. (Asmeninio archyvo nuotr.)

Padėjo veikla

Ašarų tikrai būta, neslėpė pašnekovė, o slogios emocijos dažnai netikėtai užplūsta iki šiol. Tačiau ilgai verkti ar kitaip sielotis tiesiog nebuvo ir nėra kada – su vyru Sergejumi, dar prieš pagausėjant šeimai ir joje atsirandant pagrandukei Anastasijai, jiedu buvo ir tebėra itin verslūs. Atsakomybė už esamus klientus ir nuosavas įmones, vykdančias eksportą ir importą, įkurtas ne tik Lietuvoje, bet ir Latvijoje bei Rusijoje, neleido palūžti.

"Negalėjau pasakyti žmonėms: "Laba diena, pagimdžiau vaiką, turintį Dauno sindromą, ir dėl to negalėsiu dirbti." Būdama vos dviejų mėnesių Nastytė kartu su mumis skrido į Krasnodarą, o vėliau ir į Maskvą, kur vykdavo darbo susitikimai. To, kad mūsų dukra – kitokia, neslėpėme. O prieš pusmetį sukūrėme ir jai priklausysiantį prekės ženklą "Nastia Garden". Eksportuojame įvairiausius mergaitės pamėgtus gaminius iš ekologiškų daržovių ir vaisių, užaugintų Lietuvos ūkininkų", – atviravo moteris.

Asmeninio archyvo nuotr.

"Dažnai juokauju sakydama, kad šis prekės ženklas augs kartu su Nastyte, o kai ji užaugs, turės savo įmonę ir taip duos atkirtį visiems piktiems komentatoriams, sakantiems, kad vaikai, turintys Dauno sindromo genetinį sutrikimą, bus išlaikomi valstybės; ji tokia nėra ir nebus", – šyptelėjo Valerija dalydamasi ateities vizija.

Sergejus su žmona prieš pusmetį sukūrė Anastasijai  priklausysiantį prekės ženklą "Nastia Garden". (Asmeninio archyvo nuotr.)

Netrūksta užsispyrimo

Pašnekovė prasitarė besitikinti, kad mažoji Anastasija vieną dieną pati imsis valdyti jos vardu pavadintą prekės ženklą. Užsispyrimo ir veiklumo mergaitei netrūksta jau dabar – namuose ji rūpinasi visa kolekcija lėlių, gamina joms valgyti. O rytais kartu su vyresniąja seserimi Marija turi ritualą – nesėda prie stalo pusryčiauti nesusišukavusios ir nepasidažiusios lūpų.

Pasak Valerijos, dukra auginama ne kaip genetinį sutrikimą turinti mergaitė, o kaip bet kuris kitas visiškai sveikos fizinės raidos vaikas.

"Vienas verslo partneris yra pasakęs, kad vaikai tėvus pasirenka prieš septynerius metus iki jiems gimstant. Esu Nastytei sakiusi: jei ji norėjo augti nuolat primenant, kad turi Dauno sindromą, ir dėl to jai nuolaidžiaujant, ji pasirinko ne tą mamą – mes niekada neauklėjome dukros kaip turinčios negalią. Galbūt todėl ji šiandien daro viską, ką ir sveikos fizinės raidos vaikai. Gal kai kurie pasakys, kad mudu su vyru esame naivūs, nes žmonės, turintys šį genetinį sutrikimą, yra protiškai atsilikę, bet tai netiesa – jų yra visokių. Kai kurie net baigia studijas universitete. Gal mūsų Nastytė profesore ir netaps, bet turės savo verslą, padėtį visuomenėje ir mokės mokesčius valstybei", – šyptelėjo pašnekovė.