Atvedė liga

Sekmadienį žvaliai rytą pradėti ir sudalyvauti smagiame "Rytėlyje" kvies sporto treneris Ignas Bakėjus, išalkusiųjų lauks gardus "Maisto pievos" piknikas, mokytis motyvacijos ir kelio sąmoningumo link "Pažinimo medyje" skatins asmeninio efektyvumo treneris Darius Ražauskas, o Vilniaus miesto pirmojo policijos komisariato atstovai išmokys, kaip apsisaugoti nuo smurto artimoje aplinkoje. Turiningą dieną vainikuos "X faktoriaus" finalininkės Augustės Žičkutės bei dainininkės Kristinos Jurevičiūtės ir Monika Ganga koncertas "Branginame tuos, kurie yra šalia".

Kaip "Vilniaus dienai" pasakojo "Mamų unijos" prezidentė Eglė Mėlinauskienė, kadaise ji pati susirgo onkologine liga, kuri iš pagrindų pakeitė jos gyvenimą. Stebėdama sergančiųjų kovą su liga, ji susidomėjo fotografija – nuotraukose mėgino įamžinti su vėžiu kovojančių moterų išgyvenimus. Vėliau gyvenimas fotografę "nunešė" į Vaikų onkohematologijos skyrių – gimė vėžiu sergančių vaikų fotografijų ciklas.

"Fotografuodama vaikus tame skyriuje, galima sakyti, ir likau. Nusprendžiau, kad prasmingiausia, ką galiu daryti šiame gyvenime, yra būtent čia: matyti, girdėti tuos žmones, dalytis patirtimi, jiems padėti. Paskui žmonės ėmė siūlyti finansinę pagalbą. Supratau, kad šiaip pinigų rinkti negaliu – nusižengsiu įstatymams. Reikėjo kažkaip veiklą įforminti, tad prieš daugiau nei dešimtmetį gimė labdaros ir paramos fondo idėja", – pasakojo moteris.

Pradėti labdaros fondo veiklą nebuvo paprasta – net ir du aukštųjų mokslų diplomai negelbėjo. Tad, kaip sako E.Mėlinauskienė, "mokėsi vairuoti važiuodama". "Pradžia tikrai buvo nelengva – daug nežinios, daug pirmų kartų. Negaliu sakyti, kad dabar lengva, tačiau dabar mes jau esame patirties turinti komanda ir galime nuveikti didelių darbų. O iš pradžių buvo tik labai daug tikėjimo tuo, ką darai, ir begalinis noras kažką nuveikti – tai vedė į priekį."

Reikia ir rankų

Anot jos, žmonės dar ir dabar dažnai įsivaizduoja, kad sergantiems vaikams gali padėti tik pinigais, o taip anaiptol nėra. Tavo skirtas laikas, tavo žinios, savanorystė ir dar gausybė kitų būdų, kaip galima prisidėti prie labdaringos veiklos. Kartais tiesiog "reikia rankų" atlikti paprasčiausius darbus, kad galėtų vykti dideli darbai.

"Jei prieš 10 metų man kas nors būtų pasakęs, kad "Mamų unija" darys tokius darbus, kuriuos dabar darome, kad tokį poveikį visuomenei turėsime – nebūčiau patikėjusi, – sakė E.Mėlinauskienė. – Žinoma, tai ilgalaikio "juodo" darbo rezultatas. Ir aš kalbu ne apie "gaisrų gesinimą", nors kartais ir juos tenka gesinti. Kalbu apie esminius pokyčius, kurie turi išliekamąją vertę. Reikia kurti tai, kas išliks net tada, kai mūsų nebus, reikia pasiekti, kad pagaliau sergantiems vaikams ir jų šeimoms Lietuvoje būtų lengviau sveikti, nes kai sunkiai serga vaikas, serga visa šeima."

Matyt, valdžios institucijoms yra per sudėtinga padaryti tai, ką padaro nevyriausybinės organizacijos.

Kas vyksta šeimoje sunkiai susirgus vaikui, mažai kas žino ir kreipia į tai dėmesį. Valstybė šiandien tikrai nesirūpina sergančio vaiko šeima, o nuo šeimos savijautos smarkiai priklauso ir vaiko sveikimas, vaiko būsena, kokia jis liga besirgtų. Dėl šios priežasties "Mamų unijai" gimė "Šeimos namų" idėja – namų, kur artimieji galėtų praleisti laiką kartu su sergančiu vaiku.

E.Mėlinauskienė teigia per savo daugiau nei dešimties metų patirtį puikiai mačiusi, kas vyksta šeimose susirgus vaikui. Anot jos, ne veltui liaudyje sakoma: skūpus moka du kartus. Čia panašiai: kol vienas gydomas, kiti pasiligoja. Ir jei vaikui pasveikus jau "serga" visa šeima, valstybei dar daugiau kainuoja visus juos pagydyti. Todėl pagalba šeimai turi būti teikiama vaikui vos susirgus – tam, kad šeima nesubyrėtų, nesugriūtų, jos neištiktų psichologiniai smūgiai, ji išvengtų emocinių duobių. Yra buvę, kad namuose likę ir tėvų dėmesio netekę vaikai pakelia prieš save ranką, taip šaukdamiesi pagalbos. Atsiskyrimas šeimoje palieka sunkiai gydomus randus. Tokie dalykai vyksta su liga susidūrusioje šeimoje. Tik valstybėje, deja, niekas į tai nekreipia dėmesio.

Nesupranta ar nemato?

Fondo vadovė svarsto: gal kas nors valdžios institucijose ir supranta, kas gresia šeimoms susirgus vaikui, tačiau nenori to matyti. Mat kad ir kiek "Mamų unija" valdžios institucijose ieškojo pagalbos bei paramos "Šeimos namų" projektui įgyvendinti, palaikymo nesulaukė. "Matyt, valdžios institucijoms yra per sudėtinga padaryti tai, ką padaro nevyriausybinės organizacijos. Kol valdžia sureaguoja į žmonių problemas, užtrunka dešimtmečius – reikia tobulinti teisinę bazę, keisti įstatymus ir pan. Vaikštai koridoriais – valdininkai gūžčioja pečiais ir nežino, ką tau pasakyti. O šeimoms reikia pagalbos čia ir dabar. Todėl nustojome prašyti, trypčioti vietoje ir ėmėmės viską daryti patys", – pasakojo E.Mėlinauskienė.

Ir "Šeimos namai", vos kelis kilometrus nutolę nuo Vilniaus universiteto Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės, kurioje gydomi onkohematologinėmis ligomis sergantys vaikai, jau "tampa kūnu": gyvenamasis pastatas, kuriame šeimos galės kartu praleisti bent kurį laiką, jau turi sienas, langus, stogą, atliekami vidaus įrengimo darbai. "Mamų unija" siekia patalpas įrengti dar iki žiemos, kad kuo greičiau galėtų apsigyventi šeimos, gauti psichologinę pagalbą, užsiimti įvairiomis terapijomis, edukacinėmis veiklomis. Ateityje – antrojo pastato statybos, kuriame įsikurs reabilitacinės patalpos.

"Trūksta pinigų, trūksta sąžiningų darbininkų, statytojų, trūksta dirbančių rankų, bet ryžto mums netrūksta, – sakė "Mamų unijos" vadovė. – Kasdien matome vaikų skausmą. Sunku, bet jei to nematytume, matyt, nesuprastume, ką ir dėl ko darome. Ir džiaugsmo matome. Be galo džiugina sveikstantys vaikai. Didesnio džiaugsmo savo darbe negaliu net įsivaizduoti. Kartais pas juos einu pasisemti jėgų, nes jie yra mano didžiausi gyvenimo mokytojai. Dar labai džiugina geranoriškai nusiteikę žmonės, iš kurių pagalbos kartais sulauki pačiu netikėčiausiu momentu, kai tau būna itin sunku. Tada ir supranti – turi eiti pirmyn."