Sužinojo dar negimus

Renatos ir Mariaus šeimoje trys dukros – penkiolikametė Ugnė,  septynmetė Eglė ir šiek tiek daugiau nei prieš dvejus metus gimusi pagrandukė Saulė. Mergaitė gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą ir tapo įrodymu, kad tarpusavio ryšį gali sutvirtinti ne tik laimės akimirkos, bet ir kasdienybėje pasitaikančios sunkios situacijos.

"Apie tai, kad dukra turės Dauno sindromo genetinį sutrikimą, sužinojome gana anksti – dar besilaukiant. Dėl savo amžiaus – abiem su vyru buvo netoli 40 metų, buvome nusiųsti į genetikos centrą. Pirmą kartą pas genetikę nuėjome, kai buvo trylikos savaičių nėštumas. Ji pažiūrėjo echoskopu, pasidžiaugė, nes tyrimai atrodė neblogi. Tačiau medikė patarė atlikti papildomą genetinį tyrimą – arba iš vaisiaus vandenų, arba savo lėšomis darytis kraujo tyrimą, kuris yra gana tikslus ir neturi rizikos vaisiui. Nusprendėme atlikti mokamą tyrimą, jo atsakyme paaiškėjo, kad mūsų trečioji mergaitė turės Dauno sindromą", – atviravo Renata.

Nenoriu būti tobula, noriu būti tokia, kokia esu, ir kad mus tokius priimtų. Nenoriu vyniotis į spalvotą, tobulą popierėlį, kurį pateikčiau pasauliui.

Moteris neslėpė – žinia ją šokiravo, tačiau išgyventi šį nelengvą etapą padėjo vyro ir artimųjų palaikymas. O štai vėlesnis susitikimas su genetike nebuvo itin pozityvus.

"Kai mes pasakėme, kad nieko nesiruošiame daryti, – lauksime toliau ir auginsime, jos požiūris buvo labai nepalankus. Aišku, gydytoja nedarė mums tiesioginio spaudimo, bet iš jos veido išraiškos ir elgesio labai jautėsi nepritarimas, bet tai neturėjo mums įtakos – ne mes pasirinkome ir ne mes turime nuspręsti, ar tam žmogui, kurio širdį prieš savaitę rodė plakant, turėtume teisę nutraukti gyvybę", – jautriai kalbėjo pašnekovė.

Dar negimus Saulei, Renatai su vyru vis dėlto teko išgyventi įvairiausias psichologines stadijas – neigimo ir netgi ieškojimo, kas dėl to kaltas, bei susitaikymo atradus atsakymus, kad niekas nekaltas – tiesiog taip nutiko. Būsimą įvykį priėmus kaip neišvengiamybę, mažylės atėjimo į pasaulį laukta su meile ir nekantrumu.

Pirmieji iššūkiai

"Vėlesni tyrimai taip pat parodė, kad dukra turės ir širdies ydą. Gimė graži mergaitė – mums niekuo ne kitokia nei kitos mūsų dukros. Tiesa, jos širdies yda buvo didesnė, nei manyta, ir reikėjo operacijos. Sunkiausi buvo pirmieji keturi mėnesiai, nes, kai ji buvo keturių su puse mėnesio, jai operavo širdelę. Saulė neturėjo jėgų valgyti – teko ir pieną nutraukinėti, ir sverti prieš valgį ir po jo. Buvo tikrai sunkus laikas. Bet po operacijos dukra stebėtinai greitai sustiprėjo – pradėjo judėti, vartytis. Aišku, raida šiek tiek vėlavo, bet visi gydytojai džiaugdavosi, kad mergaitė yra guvi, jos žvilgsnis – žvalus", – pasakojo moteris.

Kalbėdama apie dukros raidą pašnekovė pasakojo, kad Saulė pradėjo ropoti ir pati atsisėdo šiek tiek vėliau nei jos amžiaus fiziškai sveiki vaikai, vaikščioti taip pat – metų ir septynių mėnesių. Kol buvo motinystės atostogose, Renata mergaitei lavinti skirdavo daug laiko namuose ir į pagalbą pasitelkdavusi specialistų paslaugas, kurias valstybė skiria nemokamai, – kineziterapiją, ergoterapiją, logopedo užsiėmimus, baseiną.

Darželyje neišskiria

Sukakus dvejiems metams, nuspręsta vesti mergaitę į bendrojo lavinimo vaikų darželį. Pasiryžusi žengti šį žingsnį mama neslėpė – rengėsi viskam, nes buvo nugirdusi ne vieną istoriją apie galimą priešišką visuomenės požiūrį, kai tėvai neįgalius mažylius leidžia į darželį kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais. Tačiau taip bijoto priešiškumo Saulės atžvilgiu nesulaukta. Žinoma, būta nerimo, kaip dukrai ten seksis, ar ji bus pakankamai savarankiška.

"Direktorė labai geranoriškai priėmė ir pasakė, kad auklėtojos jau turi patirties su tokiais vaikučiais. Kad dukra priprastų, man leido pačiai būti grupėje. Stebėjau auklėtojų darbą ir širdis džiaugėsi, kad yra tokių specialistų, dirbančių su šiluma ir meile. Jie visiškai neišskiria mano vaiko iš kitų. Ramia širdimi mergaitę čia palieku", – džiaugėsi pašnekovė.

Kitokia – ne daug kuo

Tiesa, dar nepradėjusi lankyti darželio Saulė išmoko savarankiškai valgyti. Rodė net iniciatyvą pati apsirengti. Tai jai pavyksta iš dalies: mergaitė  pataiko, kur reikia įkišti ranką ar koją. Mamą džiugina ir tai, kad mergaitė nelabai daug kuo skiriasi nuo kitų vaikų.

"Tiek, kiek personalo pagalbos reikia kitiems tokio amžiaus vaikams, tiek pagalbos reikia ir jai. Dukra kalba nedaug, bet suprasti, ko ji nori, pavyksta – nuveda, parodo ranka, ištaria kelis žodžius. Mes suprantame. Kiek žinau, ir kiti dvejų metų vaikai ne visi dar kalba. Dirbame prie to ir tikimės, kad gal ateityje Saulė kalbės", – vylėsi moteris.

Paklausta apie mažiausios dukters pomėgius, Renata užsiminė, kad mergaitei labai patinka šokti klausantis muzikos. Kol šalyje nebuvo paskelbtas karantinas, Saulė Vilniuje lankė ir būrelį, kuriame – ne tik muzikos, dailės, bet ir fizinių pratimų užsiėmimai.

"Veždavau ir džiaugdavosi širdis, kad jai tikrai patinka. Dvi vyresnės mano dukros daug šoka namie. Dabar, kai vyksta nuotolinės šokių pamokos, prisijungia ir mažoji – kažką panašiai kopijuoja. Mūsų namuose tikrai daug muzikos ir šokių", – šyptelėjo vilnietė.

Svarbios pamokos

Gimus ypatingai pagrandukei, moteris sakė ir pati pagaliau pasiryžusi užrašyti galvoje besisukančias mintis, todėl socialiniame tinkle "Instagram" ir asmeniniame "Facebook" profilyje nutarė pasidalyti apie kitokią kasdienybę, kurios spalvas jai parodė Saulės atėjimas į pasaulį – sukūrė tinklaraštį "Atgimusi Saule".

"Pavasarį prieš pirmąją karantino bangą tėvų, auginančių vaikus, turinčius Dauno sindromą, bendruomenei Wow universiteto (vienintelio Lietuvoje moterų universiteto – aut. past.) surasti verslininkai skyrė 20 stipendijų ir apmokėjo semestro paskaitas. Jose buvo daug saviugdos, kūrybinio rašymo. Išklausius šias paskaitas, man tarsi atėjo padrąsinimas ir noras daryti kažką konkretaus. Pasidalijimų, kaip auga vaikai, turintys Dauno sindromą, kuriuos vadiname saulytėmis, jau yra nemažai, todėl didesnis noras man buvo dalytis tuo, kaip jaučiasi mama, augindama nebūtinai saulytę, bet kitokį vaiką. Dar tai tik pradžia – tik keli įrašai, bet kai pajaučiu, kad kažką noriu pasakyti, parašau", – pasakojo pašnekovė.

Jausmai: Saulė neretai bando kopijuoti vyresnes seseris.

Pasak jos, tai kas rašoma minėtuose socialiniuose tinkluose, žinoma, yra neatsiejama nuo Saulės, bet įrašuose vis dėlto labiau atspindima pačios Renatos jausena įvairiose gyvenimo situacijose. "Gimus vaikui, kiekviena mama pasikeičia – nelieka tokia, kokia buvo, o tampa nauja – jau kitokia mama. Su kiekviena dukra vis atgimdavau kitokia, o su Saulės atėjimu į pasaulį atgimimas man buvo dar kitoks. Todėl nusprendžiau apie tai pradėti dalytis mintimis", – atviravo Renata.

Ji įsitikinusi, kad viso to reikia tam, kad ir kitos mamos, perskaičiusios jos paskelbtus įrašus, galėtų palyginti – galbūt ir jos jaučiasi taip pat, ir suprastų, kad nėra vienos, o taip taptų lengviau išgyventi įvairiausius iššūkius.

Vienas pirmųjų moters įrašų yra pavadintas "Netobula". Jame Renata dalijasi apie tai, kad, gimus trečiajai atžalai Saulei, jai pradėjo patikti viskas, kas netobula, – "netobulos šeimyninės nuotraukos, tačiau atskleidžiančios šiltą ryšį, netobulai sutvarkyti namai, nes tvarkyti kartu su dukromis, netobulai sutvarkytas gėlynas, bet toks mielas, nes kurtas savomis rankomis, netobuli žmonės, nes jie tokie saviti ir įdomūs, ir visas netobulas gyvenimas, nes įgavęs naujo matymo ir prasmės".

"Didžiausia netobulumo mokytoja ir buvo Saulė. Su jos atėjimu aš natūraliai pajutau, kad nebenoriu būti tobula, nebenoriu spėti visko padaryti tobulai. Tiesiog norisi pabūti čia ir dabar. Šis įrašas mano mintyse gimė, nes kiekvienais metais kuriu šeimos nuotraukų knygą, kurioje atsiranda visi tais metais užfiksuoti vaizdai. Peržiūrėjau nuotraukas ir pamačiau, kad jos – netobulos – fotografuotos telefonu, nes profesionalių šeimyninių fotosesijų šiemet nedarėme. Tačiau visose nuotraukose mačiau, kad mūsų tarpusavio ryšys – toks mielas, šiltas, man tiesiog gera į jį žiūrėti ir nereikia tobulų nuotraukų. Nenoriu būti tobula, noriu būti tokia, kokia esu, ir kad mus tokius priimtų. Nenoriu vyniotis į spalvotą, tobulą popierėlį, kurį pateikčiau pasauliui", – mintimis dalijosi pašnekovė.

Į pasaulį atėjus Dauno sindromą turinčiai pagrandukei, atviravo Renata, jos šeimoje išryškėjo tai, kad net ir tokioje nelengvoje situacijoje jie gali būti atrama ir paguoda vienas kitam iriantis per kasdienybės metamus iššūkius – užtenka tiesiog pabūti tyloje, be žodžių, bet visiems kartu.

Turi misiją

Paklausta apie tai, kaip įsivaizduoja netolimą Saulės ateitį, moteris užsiminė, kad norėtų, jog jos dukra lankytų bendrojo lavinimo mokyklą kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais, tačiau kai ateis tam laikas, ar taip nutiks, priklausys nuo situacijos.

"Gimus dukrai, aš iš karto sau pasakiau, kad mano pagrindinis tikslas yra tiesiog būti čia ir dabar, sprendžiant tas problemas, kurios iškyla šiuo metu, negalvojant apie tolimą ateitį. Tačiau bendra mano misija yra užauginti kuo savarankiškesnį žmogų, kuris galėtų savimi pasirūpinti. Aišku, labai norėčiau, kad mergaitė turėtų savo mėgstamą veiklą, kurioje galėtų atsiskleisti ir galbūt net uždirbti pajamų", – atviravo ji.