Planuotas ir lauktas

Mažojo Gustuko akys – gilios lyg jūra ir svaiginančios tarsi vasaros dangaus mėlis, nors pasaulį ir tėvus mažylis pasveikino šių metų sausį. Kai kas galbūt pasakytų, kad kiek vėlokai, tačiau 35-erių Ugnė Spancernienė ir jos 44-erių metų vyras Nerijus Spancerna, veikiausiai, atsakytų į užmarštį nugrimzdusios grupės "Vairas" dainos "Gimiau pačiu laiku" žodžiais.

"Buvo žvarbi, tačiau be proto saulėta sausio 17-oji", – prisiminus dieną, tapusia naujos istorijos pradžia, U.Spancernienės lūpų kampučiai kilstelėjo į viršų.

Dėl didžiosios svajonės, padėsiančios sūneliui išvysti pasaulį, Ugnė pasiryžusi bet kam. (Vilmanto Raupelio nuotr.)

Mažylis, kaip pasakojo jo mama, buvo sapnuotas, planuotas ir beprotiškai lauktas, o gimdymas – komplikuotas, mat moteris buvo B grupės streptokoko nešiotoja. Nustačius minėtą bakteriją, gimdymo metu kiekvienai moteriai skiriama specialių antibiotikų – taip užkertamas kelias rizikai, kad B grupės streptokoku užsikrės ir mažylis. Vis dėlto mažasis Gustukas tąkart buvo greitesnis už medikus. Pastarieji gimdyvei nespėjo suleisti reikiamos antibiotikų dozės, todėl mažylis gimė infekuotas. Penkias dienas naujagimiui teko praleisti intensyviosios terapijos skyriuje. Laimei, viskas baigėsi sėkmingai ir jau netrukus Ugnė su Gustu grįžo namo. Vieną dieną keitė kita, dar įdomesnė nei praėjusi, – su naujais iššūkiais, džiaugsmais ir kūdikišku triukšmu.

"Skardžiabalsis mūsų Gustas! Su vyru vis juokaudavome, kad daineles dainuoja ne tik už save, bet ir už visą chorą, – mažylis, anot mamos, nuo mažų dienų pasižymėjo ne tik ypatingu balsu, bet ir kovotojo charakteriu. – Ligoninėje buvome ilgiau nei kiti. Visą tą laiką Gustas įnirtingai skynėsi kelią į gyvenimą, kovojo už savo sveikatą."

Suprasti, koks beribis žmogaus jėgų potencialas ir kiek daug galime padaryti kartu. Mokomės vertinti tai, ką turime, ir neprarasti tikėjimo stebuklais.

Pirmieji ženklai

Sakoma, kad mamos širdies neapgausi. Ji, kai Gustui suėjo pusantro mėnesio, ėmė kuždėti, kad sūnui kažkas negerai – nors vienturtis vis dažniau šypsojosi, Ugnė nejautė jokio kontakto su mažylio akimis. Jos lakstė į šalis, nefokusavo aplinkos.

"Žvilgsniui sustojus, atrodė taip, tarsi jis negyvas, statiškas, tuščias, netikras, o akyčių judesiai – keistai laisvi. Su vyru matėme, kad kalbinamas jis reaguoja, mums atsako šypsniu ir kūno kalba, bet akys nefiksuoja žvilgsnio. Maitinant iš buteliuko buvo jaučiamas lyg ir kažkoks neužtikrintumas, tarsi ne į mane žiūrėtų. Keičiau pozas manydama, kad dėmesį blaško šviesos lubose, tačiau žvilgsnis vis tiek būdavo tarsi į niekur, – šiandien moteris jau supranta, kad šie ženklai buvo pirmieji nelaimės pranašai. – Jei Gustas susierzindavo, imdavo verkti, tai nurimdavo tik tada, kai savo delnuke pajusdavo pirštą. Netiko jam ir nešiojimas ant alkūnės linkio, nors mažyliams, žinau, tai patinka – pasaulį jie mato kitu kampu. O Gustas jau po poros minučių supykdavo."

Ugnė savo nuogąstavimais pasidalijo su Gusto šeimos gydytoja, dirbančia Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų (LSMUL KK) Šeimos medicinos klinikoje.

Išklausiusi mamos, šeimos gydytoja mažylį skubiai nusiuntė pas akių gydytoją. Po apžiūros ši nebuvo itin kalbi – žvilgsniu palydėjusi mamą durų link, atgal į gydymo įstaigą paprašė grįžti kitos dienos rytą.

Pasitvirtino nuojauta

Mamos širdis išvakarėse nerimo. Jautė, kad akių gydytojos lakoniškumas – negeras ženklas.

"Vakare ilgai negalėjau užmigti, o kai prisėdusi prie kompiuterio atsidariau e.sveikatos tinklalapį ir pažiūrėjau Gusto paskyrą, sustingau", – ekrane išvydusi įrašą apie įtariamą piktybinį naviką, Ugnė pasikvietė vyrą.

Vylėsi, kad pildant įsivėlė apmaudi klaida, o jos sūnaus paskyroje atsidūrė kito žmogaus ligos istorija. Deja, kitą rytą, po dar vienos, jau didesnio būrio medikų komandos apžiūros, buvo patvirtinta diagnozė – abipusė retinoblastoma, t.y. piktybiniai tinklainės navikai. Nedrįsau klausti, kaip tą akimirką dužo Ugnės ir Nerijaus pasauliai. Tik įtariau, kad šukės skaudžiai smigo į širdis.

"Išgirdus diagnozę, atrodė, kad gyvenimas sustojo, žemė ėmė slysti iš po kojų, dužo svajos, kūną persmelkė neapsakomas skausmas, kančia. Negalėjome patikėti, kad navikas iš Gusto atėmė vieną iš penkių pamatinių žmogaus pojūčių – galimybę regėti. Galimybę matyti pasaulį, daiktų dydį, jų formas irspalvas. Juk akys – žmogaus kūno žiburys. Jei akys sveikos – visam kūnui šviesu, jei ne – tavo kūnas skendi tamsoje", – U.Spancernienė prisiminė, kad, mažyliui gimus ir atlikus akių dugno tyrimą, jokių pokyčių nebuvo nustatyta, todėl net neįsivaizdavo, kaip per tokį trumpą laiką įsisuko liga.

Įveikė vieną kursą

Netrukus buvo atlikta daugybė tyrimų, o po jų LSMUL KK Vaikų akių ligų Konsultacinės poliklinikos, Vaikų akių ligų skyriaus, Vaikų ligų klinikos Onkohematalogijos sektoriaus gydytojai ir daugiadisciplinis konsiliumas nusprendė kuo skubiau pradėti gydymą sistemine chemoterapija. Pirmąjį kursą mažasis didvyris jau įveikė. Tiesa, prieš ją Gustui buvo atlikta nedidelė operacija, kurios metu krūtinėje po oda Vaikų klinikos chirurgai įstatė ilgalaikį kateterį, kad prieš kiekvieną procedūrą ar kraujo ėmimą netektų badyti mažų rankyčių.

"Kaip atrodo chemoterapijos procedūra vaikui? Be jokios pertraukos ji trunka tris paras. Jų metu specialiu, iš anksto nustatytu infuziniu greičiu Gustui lašinami vaistai. Prijungtas prie aparatūros jis miega, valgo. Neatjungdami lašelinės jį nešiojame, keičiame sauskelnes, rengiame, apiprausiame", – U.Spancernienė pasakojo, kad pirmas kursas buvo varginantis, o šalutinis poveikis jaučiamas iki šiol. Mažylis tapo labai irzlus, jautrus aplinkos dirgikliams, dingo apetitas. Be to, atsirado ypač didelis seilėtekis, dėl kurio mažylis dažnai springsta ir kosėja.

Chemoterapija – varginanti, todėl mažyliui reikalingas ir tėčio Nerijaus artumas. (Asmeninio archyvo nuotr.)

"Šią savaitę pradėjome antrą kursą", – sutuoktiniai nedrįso prognozuoti, ko tikėtis iš jo, tačiau neabejoja, kad kovoti gimęs sūnelis ištvers. Tėvai, kaip įmanydami, visus nemalonius pajūčius bandys kompensuoti  meile, bučiniais, prisilietimais, dainomis, pasakomis ir žaidimais.

"Jau nuo mažens pastebėjome, kad jį labai domina dainelės. Žinoma, dabar suprantame, kad klausa kompensuoja kito pojūčio nebuvimą", – kalbėjo mama.

Įkvepia kitos istorijos

Sutuoktiniai įsitikinę, kad sūnaus diagnozė nėra Dievo rykštė už kažką, ko galbūt nepadarė, kam skyrė per mažai laiko. Tai galimybė. Žinoma, kad imtų taip galvoti, turėjo praeiti šiek tiek laiko.

"Suprasti, koks beribis žmogaus jėgų potencialas ir kiek daug galime padaryti kartu. Mokomės vertinti tai, ką turime, ir neprarasti tikėjimo stebuklais", – moters lūpose skambėjo viltis, kurios iš jos ir Nerijaus niekas neatims.

Juolab kad galimybė padėti Gustui yra. Kaip pasakojo Ugnė, dešinėje mažylio akyje navikas išsiplėtęs į regos diską. Kol kas neaišku, ar nepažeistas regos nervas. Kairėjo akyje navikas aiškesnių matmenų, lokalizuotas, todėl didelė tikimybė, kad jį pavyks sunaikinti ir atgauti bent šiokį tokį regėjimą.

"Nenuleidžiame rankų. Skaičiau daug užsienio literatūros, kurioje raginama su vaiku ritmiškai kalbėti, dainuoti. Naudojame kontrastines korteles ir skirtingų spalvų žaisliukus. Į kai kuriuos jis labiau reaguoja. Medikai sako, o ir tyrimai rodo, kad abejotina, ar Gustas mato šviesą, tačiau, patraukus ritinines užuolaidas ir šviesai užpildžius kambarį, jis suraukia veiduką, – mamos lūpomis kalbėjo viltis, paremta kitomis panašiomis istorijomis su sėkmingomis atomazgomis. – Kairėje Gusto akyje diagnozuota B stadijos liga, dešinėje – D. Tačiau aš esu bendravusi su viena mamyte, kurios vaikui taip pat buvo nustatytas D stadijos navikas, o regėjimą pavyko sugrąžinti. Suprantu, kad kiekvienas žmogus – individualus, o kiekvienas atvejis – unikalus. Todėl nieko nespėliojame, bet giliai širdyje viliamės tik paties geriausio."

Gydymas Lozanoje

Po antrojo chemoterapijos kurso šeima pradės naują etapą. Gegužę Gusto laukia didžioji kelionė į Šveicarijos Lozanos universitetinę ligoninę, kurioje mažyliui bus atlikta dar daugiau tyrimų ir pradėtas specialus gydymas.

"Laukti visada sunku. Gąsdina ir epidemiologinė situacija, nes Lietuva Šveicarijoje įtraukta į pavojingų šalių sąrašą. Nuvykus ten, taikomi apribojimai, nors gydymo tikslais gal daroma kažkokių išimčių. Reikės dar išsiaiškinti", – ne mažiau nei kai kurie kelionės formalumai, šeimai išlieka opus dar vienas klausimas – pinigai.

Nors gydymo išlaidas užsienyje finansuoja Valstybinė ligonių kasa, už keliones ir pragyvenimą tėvai turės mokėti iš savo kišenės. Kokiais intervalais teks skraidyti į Šveicariją, kol kas neaišku, – konkreti gydymo schema paaiškės po pirmojo susitikimo su vietos medikais. Vieniems ligoniams esą pakanka vieno vizito per tris mėnesius, o kitiems gydymo įstaigos slenkstį tenka minti ir kas dvi savaites.

"O Gustui juk reikia gydyti abi akis..." – U.Spancernienė spėjo, kad dėl šios priežasties jų kelionių grafikas gali būti intensyvesnis.

Pradžioje manę, kad su piniginiais iššūkiais susidoros patys, jau netrukus sutuoktiniai suprato, kad finansinė našta nepakeliama. Vieni metai šeimai gali atsieiti apie 30 tūkst. eurų.

"Žinoma, mes esame pasiruošę visko atsisakyti, viską parduoti. Negalime sau leisti, kad finansai taptų kliūtimi Gustui gauti taip reikalingą gydymą", – U.Spancernienė pasakojo, vos tik sužinojusi sūnaus regėjimo kainą, kartu su vyru ėmusi sukti galvą, kaip ir iš kur prasimanyti pinigų.

Vilmanto Raupelio nuotr.

Dėkinga visiems

Ligoninėje iš vienos Kauno klinikų socialinės darbuotojos Ugnė ir Nerijus sužinojo apie paramos ir labdaros fondo "Mamų unija" pagalbą likimo nuskriaustiems mažiesiems. Susisiekusi su fondo vadove Egle Mėlinauskiene, Ugnė pajuto šiokį tokį palengvėjimą, o svarbiausia – suprato, kad jų šeima – nevieniša.

"Neišmatuojama padėka "Mamų unijos" steigėjai gerbiamai E.Mėlinauskienei, kuri nedvejodama sutiko padėti, remiantis ilgamete fondo patirtimi, mus globoti ir administruoti paramos lėšas, skirtas kelionėms į Šveicariją ir slaugos priemonėms. Pakalbėjome su ja ir pasidarė labai gera širdyje, kad bent kažkas nenusisuka nuo tokių vaikų, ištiesia pagalbos ranką, nepalieka bėdoje, – U.Spancernienė iš anksto dėkojo ir visiems tiems, kurių gerumas Gustui grąžins pasaulio pažinimą akimis, o ne pirštų galiukais. – Taip, prašyti pagalbos nelengva, tačiau troškimas ir viltis, kad Gustui gali pavykti išvysti mamą, tėtį, šunį, saulę, veda į priekį, neleidžia palūžti. Suprantame, kad laukia ilgas ir sudėtingas gydymas, pareikalausiantis didžiulių fizinių, psichologinių, emocinių pastangų ir finansinių išteklių, tačiau mes esame pasiruošę viskam. Viliamės, kad išaus diena, kai Gusto tamsos karalystėje įsižiebs šviesa ir pasaulis jam taps dar gražesnis, spalvingesnis, įdomesnis. Daugiau džiaukimės, nes niekada nežinome, kada patys ar mūsų artimieji papildysime onkologinių ligų statistiką. Šios ligos nepaiso nei rasės, nei tautybės, gyvenimo būdo, lyties ar amžiaus. Vertinkime tai, ką turime, nepraraskime vilties ir tikėjimo stebuklais."

Norintys ir galintys pagelbėti Gustui, tai gali padaryti pervesdami pinigus:

Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas "Mamų unija"

A.s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB)

Paskirtis: Gustui

SWIFT kodas: CBVILT2X

Įmonės kodas: 302288579

PVM kodas: LT100009837618

Paypal: [email protected]